@phdthesis{Bialke2017,
  author    = {Martin Bialke},
  title     = {Werkzeuggest{\"u}tzte Verfahren f{\"u}r die Realisierung einer Treuhandstelle im Rahmen des zentralen Datenmanagements in der epidemiologischen Forschung},
  journal    = {Tool-based methods to implement a trusted third party within a central data management in epidemiological research},
  url       = {https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:gbv:9-002704-0},
  year      = {2017},
  abstract  = {Vor allem kleinere Forschungsvorhaben k{\"o}nnen die erforderlichen Aufw{\"a}nde zur Realisierung eines zentralen Datenmanagements (ZDM), insbesondere aber dem Aufbau einer Treuhandstelle zur Unterst{\"u}tzung der informationellen Gewaltenteilung, bislang h{\"a}ufig nicht leisten. Aufgrund vielz{\"a}hliger Herausforderungen ist ZDM in Kohortenstudien und Registern daher nur wenig verbreitet. Im Rahmen dieser Arbeit wurden, ausgehend von ausgew{\"a}hlten epidemiologischen Projekten und Fachpublikationen, wesentliche Anforderungen an ein ZDM zusammengefasst und zentrale funktionale Bestandteile eines ZDM identifiziert. Datenquellen, ETL-Prozesse, eine Treuhandstelle, eine Speicherl{\"o}sung und ein Datenbereitstellungsverfahren sind Kernkomponenten eines ZDM. Am Beispiel der Treuhandstelle wurden erforderliche Werkzeuge identifiziert. Die ID-Management-L{\"o}sung E-PIX, das Pseudonymisierungswerkzeug gPAS und das Einwilligungsmanagement gICS bieten die notwendige Funktionalit{\"a}t. Alle werden kostenfrei {\"u}ber das MOSAIC-Projekt bereitgestellt. Unterschiedliche Kohortenstudien und Register machen Szenario-spezifische Abl{\"a}ufe innerhalb einer Treuhandstelle erforderlich. Es wurde gezeigt, dass sich diese individuellen Abl{\"a}ufe software-seitig und effektiv durch Kombination der Funktionalit{\"a}ten der einzelnen Werkzeuge (E-PIX, gPAS und gICS) in Form eines Treuhandstellen-Dispatchers realisieren lassen. Ein workflow-basierter Ansatz kann helfen, erforderliche individuelle Anpassungen auf ein Mindestma{\"s} zu reduzieren. Die Praxistauglichkeit dieses werkzeuggest{\"u}tzten Ansatzes wurde im Rahmen des DFG-gef{\"o}rdertern Projektes MOSAIC (F{\"o}rdernummer HO 1937/2-1) f{\"u}r die ausgew{\"a}hlten Werkzeuge mittels einer Kennzahlenerhebung in 8 kooperierenden Anwenderprojekten untersucht. In Summe konnten mittels E-PIX bisher etwa 580.000 Personen erfasst, 2.5 Mio. Pseudonyme generiert und mittels gICS 69.000 Einwilligungen erfasst werden (Stand: 03.05.2016). Weitere Anwendungen sind bereits in Vorbereitung. Der vorgestellte Treuhandstellenansatz wird bereits in zwei der Deutschen Zentren f{\"u}r Gesundheitsforschung genutzt. Auch wenn nicht jeder Aspekt eines ZDM durch vorkonfigurierte Werkzeuge unterst{\"u}tzt werden kann, wurde gezeigt, dass ein werkzeugunterst{\"u}tzter Ansatz zum Aufbau einer Treuhandstelle im Rahmen eines ZDM die n{\"o}tige Flexibilit{\"a}t, {\"U}bertragbarkeit und Nachnutzbarkeit bietet, um den individuellen Anforderungen sowohl kleinerer als auch gr{\"o}{\"s}erer Forschungsprojekte zu entsprechen und dabei gleichzeitig unterst{\"u}tzt, erforderliche Aufw{\"a}nde zu reduzieren.},
  language  = {de}
}