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Der Zugang von vulnerablen Personengruppen zur medizinischen Forschung, Haltung gesetzlicher Betreuer und gesetzlich betreuter Personen gegenüber der medizinischen Forschung: Eine quantitative empirische Querschnittsstudie

  • Vulnerable Personengruppen werden häufig von Forschungsprojekten ausgeschlossen, weil es aufwendig und schwierig ist eine gesetzeskonforme Einwilligung zu erhalten. Zu der Gruppe vulnerabler Personen zählen z.B. Menschen mit psychischen Erkrankungen, neurologischen Defiziten oder Demenz. Häufig werden für diese Personen gesetzliche Betreuer bestellt. Aufgrund der Alterung der Gesellschaft ist von einer steigenden Anzahl pflege- und betreuungsbedürftiger Menschen auszugehen. Um die Anzahl vulnerabler Personen in medizinischen Forschungsprojekten erhöhen zu können, ist es wichtig, die Beweggründe für die Zustimmung oder Ablehnung einer Teilnahme an wissenschaftlichen Forschungsprojekten von gesetzlichen Betreuern und gesetzlich betreuten Personen zu verstehen. Als Einschlusskriterium für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer galt, als gesetzlicher Betreuer oder gesetzlich betreute Person registriert zu sein. Für die gesetzlichen Betreuer und die gesetzlich betreuten Personen wurden zwei separate Fragebögen entwickelt, um vorhandene Forschungserfahrungen und Gründe für Zustimmung oder Ablehnung einer Teilnahme an wissenschaftlichen Forschungsprojekten zu erfassen. Die gesetzlichen Betreuer wurden über verschiedene Betreuungsvereine und Betreuungsbehörden rekrutiert. Einige der gesetzlich betreuten Personen wurden über ihre gesetzlichen Betreuer rekrutiert. Weitere betreute Personen wurden aus der Tecla-Studie gewonnen, welche in der Vergangenheit am Institut für Community Medicine der Universitätsmedizin Greifswald durchgeführt wurde. Die Auswertung der erhobenen Daten erfolgte deskriptiv. Insgesamt konnten 82 gesetzliche Betreuer und 20 gesetzlich betreute Personen rekrutiert werden. Davon konnten 13 der gesetzlichen Betreuer (15,6%) und 13 gesetzlich betreute Personen (65,0%) bereits Forschungserfahrung vorweisen. Die Mehrheit der gesetzlichen Betreuer mit Erfahrung in Forschungsprojekten hatte der Teilnahme ihrer betreuten Personen zugestimmt (n=12, 60,0%; insgesamt n=16 Zustimmungen). Eine zu große Belastung der teilnehmenden Person wurde sowohl von den Erziehungsberechtigten (n=44, 55,0%) als auch von den gesetzlich betreuten Personen (n=3, 30,0%) als häufigster Grund für eine Nicht-Teilnahme angegeben. Die häufigste Motivation zur Einwilligung in die Teilnahme an einem Forschungsprojekt war die Aussicht, anderen Leidenden durch den Erwerb neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse helfen zu können (gesetzliche Betreuer: n =125, 78,1%; gesetzlich betreute Personen: n =10, 66,7%). Insgesamt lässt sich bei den gesetzlichen Betreuern und den gesetzlich betreuten Personen eine offene Haltung gegenüber der medizinischen Forschung beobachten. Die Mehrheit derjenigen, die bereits über Forschungserfahrung verfügen, wäre bereit, sich erneut an einem Forschungsprojekt zu beteiligen. Die Informationen über den Inhalt von Forschungsprojekten sollten für die gesetzlichen Betreuer und die betreuten Personen gleichermaßen erfolgen, da neben der Einwilligung des gesetzlichen Betreuers, die Einwilligung der betreuten Personen im Sinne eines „informed consent“ eingeholt werden sollte. In diesem Zusammenhang sollten sowohl die möglichen Risiken, als auch der mögliche Nutzen einer Teilnahme dargelegt werden, da nur so eine adäquate Risiko-Nutzen-Abwägung erfolgen kann. Da von einer steigenden Zahl betreuungsbedürftiger Personen auszugehen ist, wird es zunehmend wichtiger, vulnerable Gruppen mit in die medizinische Forschung einzubeziehen. Nur auf diese Weise können bestehende Nachteile vulnerabler Personengruppen in Zukunft abgebaut werden.

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Metadaten
Author: Cedric Brune
URN:urn:nbn:de:gbv:9-opus-64121
Title Additional (English):The access of vulnerable groups to medical research projects, Attitudes of legal guardians and legally supervised persons towards medical research projects: A quantitative cross-sectional study
Referee:Prof. Dr. Neeltje van den Berg, Prof. Dr. Falk Schwendicke
Advisor:Prof. Dr. Neeltje van den Berg
Document Type:Doctoral Thesis
Language:German
Year of Completion:2022
Granting Institution:Universität Greifswald, Universitätsmedizin
Date of final exam:2022/08/05
Release Date:2022/08/25
GND Keyword:vulnerable Personengruppen, gesetzliche Stellvertreter, Forschungserfahrung
Page Number:79
Faculties:Universitätsmedizin / Institut für Community Medicine
DDC class:600 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften / 610 Medizin und Gesundheit