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Jessica Monsees

• Literature shows that people with a migration background (PwM) with dementia are an especially vulnerable group. Data on the number of PwM with dementia in Germany is scarce meaning the healthcare system faces a challenge of an unknown magnitude. They are mostly not part of the healthcare landscape and lack knowledge about dementia and healthcare services. Healthcare professionals and services do not seem to be culturally sensitive enough and not adequately equipped to take care of PwM with dementia. Therefore, this work focuses on a) estimating the number of PwM with dementia broken down by country of origin and federal state; b) exploring the caregiving experience, barriers of healthcare utilisation and measures to increase utilisation; and c) determining the scope of culturally sensitive information and healthcare services as well as projects on dementia and migration in Germany. A combination of quantitative and qualitative research methods as well as a scoping review are applied to examine the research focus. Calculations show that an estimated 96,500 PwM have dementia, presumably mostly originating from Poland, Italy, Turkey, Romania, and the Russian Federation. The majority of affected PwM live in North Rhine-Westphalia, Baden-Württemberg, and Bavaria. Family members experience similar challenges and consequences as non-migrants in the care of a person with dementia. PwM lack sufficient knowledge of dementia and information regarding the available healthcare services. These are only two of the reasons why the healthcare system is not utilised. To increase utilisation, services should be culturally sensitive and information easily accessible. In addition, easier navigation and the expansion of existing healthcare structures is needed. The scoping review identified 48 culturally sensitive healthcare and information services and projects for PwM with dementia. The majority are located in North Rhine-Westphalia, Baden-Württemberg, Bavaria, and Hesse, which mirrors the distribution of PwM with dementia in Germany. For the most part, these services offer counselling in different languages. These results confirm that PwM (with dementia) and healthcare professionals need in-depth education on this topic. There should be a focus on the design of information and healthcare services that are tailored in a culturally sensitive way. This dissertation further indicates that culturally sensitive healthcare services, personalised for individual situations on site, should be expanded and also facilitated by not only healthcare professionals and service providers but also by law- and decision-makers. Furthermore, there is a need for cooperation between researchers, healthcare professionals, service providers, healthcare systems, law-makers, and other stakeholders in the field on a national and an international level.
• Die Literatur zeigt, dass Menschen mit Migrationshintergrund (PwM) mit einer Demenz eine besonders vulnerable Gruppe sind. Es gibt nur wenige Daten über die Anzahl von PwM mit einer Demenz in Deutschland, was bedeutet, dass das Gesundheitssystem vor einer Herausforderung unbekannten Ausmaßes steht. Die Betroffenen sind meist nicht Teil der Gesundheitslandschaft und wissen nicht viel über Demenz und Versorgungsangebote. Das Gesundheitspersonal und die Versorgungsangebote scheinen nicht kultursensibel genug zu sein und sind nicht angemessen ausgestattet, um sich um PwM mit Demenz zu kümmern. Daher konzentriert sich diese Arbeit auf a) die Schätzung der Anzahl von PwM mit Demenz, aufgeschlüsselt nach Herkunftsland und Bundesland; b) die Erforschung der Versorgungserfahrungen, der Barrieren bei der Inanspruchnahme von Versorgungsangebote und der Maßnahmen zur Erhöhung der Inanspruchnahme; und c) die Bestimmung des Umfangs kultursensibler Informationen und Versorgungsangebote sowie von Projekten zu Demenz und Migration in Deutschland. Zur Untersuchung des Forschungsschwerpunkts wird eine Kombination aus quantitativen und qualitativen Forschungsmethoden sowie ein Scoping Review eingesetzt. Berechnungen zeigen, dass schätzungsweise 96.500 PwM an Demenz erkrankt sind, die vermutlich überwiegend aus Polen, Italien, der Türkei, Rumänien und der Russischen Föderation stammen. Der Großteil der betroffenen PwM lebt in Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg und Bayern. Angehörige erleben bei der Versorgung einer Person mit Demenz ähnliche Herausforderungen und Konsequenzen wie Nicht-Migranten. Es mangelt ihnen an ausreichendem Wissen über Demenz und an Informationen über die verfügbaren Versorgungsleistungen. Dies sind nur zwei der Gründe, warum Leistungen des Gesundheitssystems nicht in Anspruch genommen werden. Um die Inanspruchnahme zu erhöhen, sollten die Versorgungsangebote kultursensibel und die Informationen leicht zugänglich sein. Darüber hinaus sind eine einfachere Navigation und der Ausbau der bestehenden Versorgungsstrukturen erforderlich. Im Rahmen des Scoping Reviews wurden 48 kultursensible Informations- und Versorgungsangebote sowie Projekte für PwM mit Demenz identifiziert. Die meisten befinden sich in Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg, Bayern und Hessen, was die Verteilung von PwM mit Demenz in Deutschland widerspiegelt. Die meisten dieser Angebote bieten Beratung in verschiedenen Sprachen an. Diese Ergebnisse bestätigen, dass PwM (mit Demenz) und Fachkräfte im Gesundheitswesen eine vertiefte Aufklärung zu diesem Thema benötigen. Der Schwerpunkt sollte auf der Gestaltung von Informations- und Versorgungsleistungen liegen, die auf eine kultursensible Weise zugeschnitten sind. Diese Dissertation zeigt außerdem, dass kultursensible Versorgungsangebote, die auf die individuelle Situation vor Ort zugeschnitten sind, ausgebaut und nicht nur von den Mitarbeitenden im Gesundheits- und Versorgungssystems und den Anbietenden von Versorgungsleistungen, sondern auch von den Gesetzgeber:innen und Entscheidungsträger:innen unterstützt werden sollten. Darüber hinaus bedarf es der Zusammenarbeit zwischen Forschenden, Mitarbeitenden im Gesundheits- und Versorgungssystems, Anbietenden von Versorgungsleistungen, sonstige Vertreter:innen des Gesundheits- und Versorgungssystems, politischen Entscheidungsträger:innen und anderen Akteur:inneen in diesem Bereich auf nationaler und internationaler Ebene.