Hannah Wehrmann

• Die systematische Übersichtsarbeit fasst den aktuellen Stand der Studien zum Thema: Präferenzen von MmD oder Patienten mit kognitiver Einschränkung hinsichtlich ihrer Alltagsprioritäten und der Gesundheitsversorgung zusammen. Ziel dieser Untersuchung war es, ein besseres Verständnis für die Bedürfnisse und Vorlieben dieser Patientengruppe zu gewinnen und daraus Rückschlüsse für die Verbesserung der Versorgung abzuleiten. Dafür wurde eine systematische Literaturrecherche durchgeführt, welche Studien im Zeitraum vom 01. Januar 1990 und dem 28. Oktober 2019 einschlossen. Hier wurden explizit nur Studien eingeschlossen, die MmD selbst befragt haben und deren eigene Präferenzen ermittelt haben. Von den zunächst 578 identifizierten Studien erfüllten 44 die Einschlusskriterien. Die wichtigsten Präferenzen beinhalten eine möglichst frühzeitige Diagnosestellung, eine individuelle und personenzentrierte Betreuung sowie die Wahrung der Autonomie und Selbstwirksamkeit. Darüber hinaus ergaben sich auch Unterschiede in den Präferenzen für die Gesundheitsversorgung. Während sich die meisten MmD eine stärkere Beteiligung bei Entscheidungen über ihre gesundheitliche Versorgung wünschten, verließen sich andere lieber auf ihre Angehörigen, da sie sich nicht mit zukünftigen Problemen auseinandersetzen möchten. Sie wollen dabei aber keinem zur Last fallen und betonen, dass ihnen neben ihrer eigenen Lebensqualität auch das Wohlergehen und die Zufriedenheit ihrer Angehörigen am Herzen liegt. Die Bindung zur Familie, Aufrechterhaltung von sozialen Beziehungen sowie das möglichst lange Wohnen in der eigenen Häuslichkeit ist ihnen bis an ihr Lebensende besonders wichtig. Eine personenzentrierte Versorgung, die auf individuelle Bedürfnisse und Vorlieben von MmD eingeht, ist von großer Bedeutung. Um dieses Ziel realisieren zu können, wird empfohlen, Gesundheitsdienstleister, Pflegepersonal und Angehörige entsprechend zu schulen, um diese Bedürfnisse besser zu verstehen und angemessen darauf reagieren zu können. So kann es MmD ermöglicht werden, möglichst lange eigenständig und erfüllt zu leben. Dieses Wissen kann als Basis genutzt werden, um es durch translationale Forschung in Form von evidenzbasierten Interventionen zu verbreiten.
• Background: Knowledge about the priorities and preferences of people living with dementia (PwD) might help to individualize treatment, care, and support, which could improve patient- related outcomes. This study aimed to summarize preferences of PwD or people with mild cognitive impairment (MCI), considering all relevant aspects of health care and everyday life. Methods: We conducted a systematic literature review and included studies about patient preferences published in English between January 1, 1990 and October 28, 2019. The inclusion criteria were that preferences were elicited directly by PwD or patients with MCI. We used the International Consortium for Health Outcomes Management value set for dementia to categorize the preferences into the following topics: a) clinical status, b) symptoms, functioning, and quality of life, and c) sustainability of care. Results: Of 578 initially identified studies, 45 met the inclusion criteria. Patients preferred to be informed about the diagnosis as early as possible, especially for anticipatory care planning. They ranked caregiver quality of life as their highest priority. They preferred not to be a burden to others more than their caregivers’ mood, their own functional status, or their own distressing behaviors. Furthermore, PwD are eager to participate in medical decisions, especially in those about creating an everyday life routine. PwD preferred their own quality of life, self-efficacy, and emotional well being. Institutionalized PwD preferred individualized and person-centered care. According to the sustainability of care, PwD preferred to maintain close bonds with their family at the end of their life and wanted to be treated with empathy. Conclusion: This systematic review provides essential insights into cognitively impaired patients’ preferences, which are rarely considered in treatment, care, and support services. Further studies should evaluate whether considering preferences in treatment and care or daily living can improve patient-reported outcomes.