Sarah Lange

• Die Erkrankung Epilepsie im Kindes- und Jugendalter beeinflusst nicht nur das Leben der jungen Heranwachsenden, sondern auch das Leben der gesamten Familie. Da insbesondere die Eltern eine wichtige Rolle im Umgang mit der Erkrankung einnehmen, kann daraus aber auch eine Belastungssituation für die Eltern resultieren. Inwiefern sich die emotionale Wahrnehmung und das Anfallsmanagement der Eltern im Verlauf der Erkrankung verändert, verdeutlichen die Ergebnisse dieser Arbeit. Es stellte sich heraus, dass Eltern unterschiedliche Wahrnehmungen zu verschiedenen Zeitpunkten des Krankheitsverlaufes präsentierten. Zunächst nahmen einige Eltern den ersten Anfall ihres Kindes gar nicht als Krampfanfall wahr. Weiterhin veränderten sich auch die durchlebten Emotionen während der Anfälle, sodass in einigen Fällen weniger Angst im Verlaufe der Krankheit verspürt wurde. In einigen Fällen blieben jedoch auch Ängste im Umgang mit der Erkrankung bestehen. Gedanken hinsichtlich der Beeinträchtigung durch die Zukunft waren omnipräsent, wurden im Krankheitsverlauf aber auch durch Gedanken bezüglich der optimalen Versorgung und Unterstützung des Kindes während eines Anfalls und im gesamten Krankheitserleben ergänzt. Mehrheitlich wurden im Verlauf der Erkrankung Entwicklungen hinsichtlich eines sicheren und routinierten Verhaltens beschrieben. Die teilnehmenden Eltern empfanden mehrheitlich, ruhiger im Umgang mit Krampfanfällen geworden zu sein, einige wenige jedoch auch panischer. Diese unterschiedlichen Wahrnehmungen im Verlauf der Erkrankung betonen die Notwendigkeit einer individuellen und regelmäßigen Betreuung mit stetiger Anpassung der Unterstützungsmöglichkeiten für die betroffenen Kinder, aber insbesondere auch für ihre Eltern, die eine Schlüsselrolle in der Behandlung der Epilepsie einnehmen. Diese Unterstützung ist insbesondere wichtig, um psychosozialen Folgeerkrankungen von Betreuungspersonen, die an Epilepsie erkrankte Kinder und Jugendliche betreuen, vorzubeugen. Inwiefern diese Unterstützungsmöglichkeiten passend ausgewählt und zielgerichteter auf die individuellen Bedürfnisse der Eltern und ihrer kranken Kinder angepasst werden könnten, bleibt an dieser Stelle ungeklärt. Somit sollten in weiteren Forschungsvorhaben Hilfsmittel evaluiert werden, um die betroffenen Kinder und ihre Familien zu entlasten und ihre Lebensqualität, insbesondere im Alltag mit einer chronischen Erkrankung, zu verbessern sowie auch dem behandelnden Gesundheitspersonal einen Leitfaden an die Hand zu geben.