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Frontotemporal lobar degeneration (FTLD) is likely to be the second-most common cause of dementia in individuals under 65 years of age. Pathognomonic changes in personality, behavior and motivation are known to lead to high caregiver stress and burden, with little support being available. The aim of this work is to present the current state of knowledge on the characteristics, challenges and unmet needs of caregivers as well as on possible interventions. Two scoping reviews on caregiver burden using the PRISMA checklist for scoping reviews were conducted using PubMed, Web of Science and ScienceDirect in April 2017 and November 2019, respectively. A total of 107 articles were considered eligible and were analyzed qualitatively and summarized. Our results show that caregivers of patients with FTLD are often female, spouses of the PwD, younger in age, have underage children and provide care at home. Behavioral and motivational disturbances in the PwD are perceived to be the most burdensome aspects of caregiving. Those caring for an individual with the bvFTD subtype thus report higher levels of burden than caregivers of an individual with a form of PPA. With rising dementia severity, caregivers report higher levels of burden. Many caregivers experience a decline in their own physical and mental health as well as a significant financial burden resulting from care duties. The deterioration of the relationship between the PwD and their caregivers is a main burdensome aspect. Only few interventions were conducted so far, and none of those that were identified were designed as an RCT. The most efficacious interventions were those aimed directly at caregivers, whereas interventions aiming at the amelioration of symptoms in the PwD showed little effect. Further research should reproduce and validate efficacious interventions and establish new interventional approaches. Another focus should be set on the situation of underage children of individuals with FTLD and relatives of a person with hereditary FTD. More research from non-Western countries is needed in order to identify culture-specific factors of caregiver burden. Along those lines, support structures for FTLD caregivers should be assessed on a local basis and extended accordingly. So far, no study has assessed the relationship between caregiver burden and possible consequences for the quality of care provided to the PwD in FTLD specifically. Awareness both in the wider population and among healthcare professionals is an urgent need for the future since FTLD is often misdiagnosed, leading to a delay in obtaining the correct diagnosis and access to suitable support.

Statistisch gesehen erkrankt weltweit alle 3 Sekunden ein Mensch an Demenz, allein in Deutschland beträgt die jährliche Inzidenz 300.000 Fälle. Demenzerkrankungen sind aufgrund des demographischen Wandels schon jetzt eine Herausforderung für das Gesundheitswesen, welches zusätzlich noch durch einen Mangel an Ärztenachwuchs in der Primärversorgung verschärft wird. Ein prominenter Ärztemangel ist statistisch schwer nachzuweisen, jedoch gibt es ernst zu nehmende Hinweise wie er schon heute beispielweise durch das Phänomen der sogenannten „Over-utilizer“ auftritt. Eine weitere Herausforderung ist, dass Demenz in der älteren Bevölkerung unterdiagnostiziert ist. Allgemein ist über die Quantität der Kooperation zwischen niedergelassenen Haus- und Fachärzten in der Demenzdiagnostik und Therapie wie in der S3-Leitlinie empfohlen, wenig bekannt. Es besteht der Bedarf an Versorgungsforschung mit Primärdaten über das Thema Diagnostik und Differentialdiagnostik in der Primärversorgung. Das Ziel der vorliegenden kumulativen Dissertationsschrift ist es, hier einen empirischen Beitrag zu leisten. Unter anderem wurde analysiert wie hoch die Inanspruchnahme niedergelassener Fachärzte durch hausärztlich versorgte Menschen mit mindestens einem V.a. Demenz ist und welche Faktoren damit assoziiert sind. Es wurde auch untersucht ob und wie sich die S3-Empfehlungen zur leitliniengerechten Diagnostik der Demenz bei der Behandlung der Probanden widerspiegeln. Aus eigenem Interesse lag ein weiterer Fokus auf der Prüfung von Zusammenhängen zwischen experimentellen Scores zur cMRT-Analyse und den in der Versorgung gebräuchlichen kognitiven Kurztests von beteiligten Probanden. Die Analysen basieren auf Daten von Probanden der DelpHi-Studie. In dieser wurden Probanden mithilfe von Hausärzten unter Anwendung des DemTec rekrutiert. Eingeschlossen wurden Menschen, bei denen aufgrund des Screenings ein Verdacht auf eine Demenz vorlag, diese noch in eigener Häuslichkeit lebten und die ihre informierte Einverständniserklärung abgaben. Bei diesen Probanden wurden die ärztliche Akte, die Facharztkonsultationen und das Bildmaterial angefordert, sowie weitere persönliche Datenerhebungen eingeleitet. Aufgrund der Analysen der Primärdaten konnte unter anderem die Inanspruchnahme von Fachärzten der Neurologie und Psychiatrie eruiert werden. Abhängig von dem Umstand, ob ein Demenzerkrankter bei einem Facharzt vorstellig gewesen war, wurden die Daten der Studienteilnehmer zur Analyse in 2 Gruppen („GP-only“ und „GP+specialist“) eingeteilt und die beiden Gruppen in ihren Charakteristika miteinander verglichen. Dabei zeigten sich die Variablen „Alter“, „Partnerschaftsstatus“, „Vorhandensein einer formalen Demenzdiagnose bei Studienbeginn“ als statistisch signifikant. Es zeigt sich, dass Probanden, die einen Facharzt aufgesucht haben, insgesamt eher jünger; eher in einer Partnerschaft leben und dass bei ihnen bereits Demenz diagnostiziert wurde. Werden alle untersuchten Variablen in einem Logistischen Regressionsmodell untersucht, so fallen die Variablen „Alter“ und „B-ADL“ statistisch signifikant auf. Das bedeutet, dass wenn das Alter des Patienten um ein Jahr ansteigt, so sinkt die relative Wahrscheinlichkeit, dass ein MmD zu einem Facharzt überwiesen wird um 5,2 %. Ebenso stellt sich dar, dass wenn die Alltagsmobilität, welche mit dem B-ADL gemessen wurde, um eine Einheit steigt, so erhöht sich die relative Wahrscheinlichkeit, dass ein MmD zum Spezialisten überwiesen wird um 15,2 %, Des Weiteren konnte ein kritischer Blick auf die Anwendung der aktuellen S3-Leitlinie zur Demenz anhand der Auswertung der DelpHi-Studie geworfen werden. Erstmals wurden in diesem Setting das studienbedingt vorhandene Bildmaterial durch etablierte Scores analysiert und zusammen mit den Ergebnissen aus den kognitiven Kurztests ausgewertet. Dabei wurde in dieser Arbeit ein Fokus auf den MTA-Score von Scheltens et al. gelegt, mit dem die Hippocampusatrophie eines Demenzerkrankten in 4 Schweregrade eingeteilt wird. Anschließend wurden diese Ergebnisse mit den ebenfalls vorhandenen Resultaten der kognitiven Tests des MMST gegenübergestellt, was in fast der Hälfte der Fälle Ambivalenzen auslöste. Allgemein lässt sich sagen, dass Frauen und Alleinlebende seltener, Jüngere öfter und Patienten mit niedrigerem Funktionsniveau häufiger beim FA gewesen sind und erweiterte bildgebende Diagnostik erhalten haben. Tatsächlich bekamen aber weniger als die Hälfte derer, die überwiesen wurden ein cMRT als erweiterte Diagnostik verordnet. Insgesamt ist es wünschenswert die S3-Leitlinie zur Demenz zu stärken und die Motivation der Fach-, und Hausärzte diese anzuwenden zu steigern, zum Wohle einer umfänglichen Diagnostik von demenzverdächtigen oder erkrankten Patienten. Die Ergebnisse konnten der Fachwelt durch die Publikation in internationalen, peer-reviewed Journals zugänglich gemacht werden.

Im Zuge der Alterung der Bevölkerung in Deutschland ist mit einer Zunahme altersassoziierter Erkrankungen, einschließlich Demenz, zu rechnen. Über die bestmögliche Versorgung von kognitiv, demenziell beeinträchtigter Menschen während und nach dem Krankenhausaufenthalt ist bislang wenig bekannt. Mit Hilfe eines Scoping Reviews fasst die vorliegende Arbeit die bisherigen Erkenntnisse zusammen. Mit dem Ziel der wissenschaftlich, empirischen Beschreibung der vorhandenen Umsetzung, sowie die aktuellen Entwicklungen im Gesundheitswesen (Inkrafttreten des Gesetzes zum Entlassmanagement nach §39 SGB V) und die großen Herausforderungen in der Gesundheitsversorgung berücksichtigend, wurden die Forschungsfragen 1) Findet ein evidenzbasiertes Entlassmanagement für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen statt? und 2) Wie ist das Entlass- und Überleitungsmanagement in der Routineversorgung nach Inkrafttreten des Gesetzes zum Entlassmanagement nach §39 SGB V implementiert und dokumentiert? untersucht. Im Rahmen einer multisite, randomisiert-kontrollierten Interventionsstudie zum Entlassmanagement kognitiv beeinträchtigter Menschen wurden deskriptive Analysen durchgeführt. Eine inhaltliche Analyse von n = 382 Entlassdokumenten kognitiv Beeinträchtigter erfolgte anhand formaler (Arten der Überleitungsdokumentation, Entlassungsdestination), inhaltlicher (gesetzliche Anforderungen) und translationaler (Sozialanamnese) Kriterien. Die Ergebnisse zeigen, dass sich mit einer umfassenden Entlassplanung und einer ausführlichen, schriftlichen Dokumentation Herausforderungen reduzieren und Versorgungslücken schließen lassen. Dies unterstreicht die vorliegende Arbeit mit Analysen und Ergebnissen der intersec-CM-Studie. Insbesondere die translationalen Ergebnisse in Hinblick auf die Sozialanamnese und die Analysen der Entlassdokumentationen entsprechend des Gesetzes (§39 SGB V) können einen Beitrag auf dem Weg zu einer ganzheitlichen Entlassplanung leisten. Lösungsansätze in Form von weiteren Standardisierungen im Überleitungsprozess, zusammen mit weiteren, inhaltlichen Details, wie der Dokumentation einer Sozialanamnese, tragen insbesondere zu einer verbesserten Kommunikation bei. Dass eine gute Kommunikation ein Schlüsselfaktor für erfolgreiches, produktives und nachhaltiges Miteinander ist, das es kontinuierlich in allen Lebens- und Fachbereichen zu verbessern gilt, stellte Anfang des 20. Jahrhunderts bereits der deutsche Dichter und Schriftsteller Christian Morgenstern heraus; „Alles, im Kleinen und Großen, beruht auf Weitersagen.“ (Christian Morgenstern)