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Ethics of Genetically Determined Chronic Diseases – Hereditary Chronic Pancreatitis as an Example
(2022)
Background: To deliver appropriate support to patients and their families, it is central to know
the needs of those affected by a disease. As a chronic disease, Hereditary Chronic Pancreatitis (HCP) usually accompanies those
affected for their lifetime and can lead to substantial psychological and social consequences
for the individuals affected and their families. Since the subjective experience of individuals
living with HCP has not yet been investigated, the current PhD thesis examines the ethical and
social issues which arise in the context of HCP.
Methods: To get a comprehensive overview of the ethical and social issues involved, different
methods were combined. A qualitative study with patients and their relatives was conducted
to acquire an understanding of living with HCP. Based on the issues identified, ethical and
conceptual analyses and a systematic review were conducted to supplement the empirical
findings.
Results: Twenty-four individual interviews and one focus group were conducted. The
participants described HCP as a continuous but unstable part of their lives. The ‘shifting
perspectives model’ by Paterson covers this experience adequately, but due to the shifting
character of HCP, the participants reported pathologization as a problematical issue in their
lives. Additionally, the study demonstrates that genetic testing has a wide influence in familial
contexts and is accompanied by normative issues, e.g. related to reproductive decisions. The
study revealed the broad range of ethical and social issues that those affected by HCP face. In
this context, patient advocacy organizations (PAOs) are seen as an important source of support by patients and their families.
Discussion: Given the various tasks ascribed to PAOs, it is unclear what roles PAOs have and
what responsibilities they bear. Although the conceptual analysis and the systematic review
provided an orientation about PAOs’ responsibility, no general answer can be given. Instead,
each PAO and its specific situation must be evaluated individually. Responsibility as a
relational concept can help to structure these situations and to understand the role of PAOs
in the healthcare sector and in current bioethical debates better.
Conclusion: The thesis provides empirical and conceptual findings on the ethical and social
issues in the context of a rare, genetically determined, chronic disease. It is important to
recognize these three dimensions and their interplay to deliver optimal care to those affected.
The results build a comprehensive starting point for healthcare professionals managing
genetically determined, chronic diseases, but more research is needed to bring the results of
this thesis into practice.
Die Dissertation beschäftigt sich mit der für die Humangeographie aktuellen Assemblage-Theorie. Thematisch fokussiert sich die Arbeit auf die Nutzung der Fischbestände und die Zusammenkunft dieser Nutzung mit Politik. Dadurch weist das bearbeitete Thema einen klaren Bezug zu aktuellen gesellschaftlichen Entwicklungen und zur derzeitigen wissenschaftlichen Diskussion auf. Die Stärke der Arbeit liegt in den Überlegungen zur Assemblage-Theorie und deren Operationalisierung für die geographische Forschung. Ausgangspunkt dieser Überlegungen bildet das Buch ‚Tausend Plateaus Kapitalismus und Schizophrenie, Band 2‘ von DELEUZE, G. und GUATTARI, F. in der deutschen Übersetzung von 1992. Darauf aufbauend wird näher auf die Denk- und Herangehensweise eingegangen und der thematische Fokus (Fischereipolitik) mit dem theoretischen Ansatz (Assemblage) verkettet.
We all know the experience of different demands on ourselves. As a parent, we want to be there for our children, and in pursuit of our career, we want to invest as much time as possible. If we are committed to both being a good parent and pursuing a career, it may be impossible to satisfy the demands stemming from both commitments. It is in such moments in which our, what I call, practical identities are conflicted that our will is in a state of volitional disunity. In this dissertation, I discuss how a person may best cope with volitional disunity.
I define practical identities in line with Christine M. Korsgaard as self-descriptions under which a person finds her life worth living and her actions worth undertaking; examples of such self-descriptions are being a parent, an employee, a hobbyist pianist, the friend of Charlotte, etc. Practical identities provide the person with ideals that form a decision-making framework for her deliberations about what to do. The standard analysis of volitional disunity, is that it causes a person to not know what to do as her identities, as guides, point her in conflicting, even opposite, directions. The solutions proposed in the literature always include, what I call, the Unification Ideal: a person has to prioritize her identities by deciding which is more important to her. By unifying her identities in this way, she constitutes who she is and wants to be thereby providing herself with a clear decision-making framework regarding the question of what to do.
In this dissertation however, I argue that a person does not need to overcome her volitional disunity through unification per se. In order to know what to do, a person could also explore the disunity that defines her will, which includes that she could accept the volitional disunity as hers. I base this Exploration Ideal on two assumptions about human nature: 1) we have inner responses to how we act and 2) we are opaque to ourselves. Since a person cannot always know in advance whether she will be happy with a commitment by turning her attention inwards, she can explore who she wants to be and who she can be through the bodily, psychological, and emotive responses she has to her actions. These responses, however, are not the ultimate authority. This authority stays with her practical identities in light of which she can evaluate these inner responses. Thus, a person exposed to volitional disunity should strive to explore this disunity, how she wants it to define her and whether it is constitutive of who she is (Exploration Ideal) instead of trying to overcome the disunity by striving for unification (Unification Ideal).
Die Dissertation leistet einen Beitrag zur Analyse des intensionalen semantischen Vokabulars von Gebrauchssprachen und formalen Sprachen. Die Frage danach, wann Ausdrücke sinnvoll sind bzw. eine Bedeutung haben, ist eine altehrwürdige. Vor allem in den letzten beiden Jahrhunderten haben Philosophen wie Frege, Russell, Wittgenstein, Carnap und Quine versucht, Antworten auf sie zu finden. In der vorliegenden Schrift wird eine konsistente Menge von Prinzipien des Sinnvollseins herausgearbeitet, die in semantischen Theorien eingesetzt werden könnte. Dafür werden die folgenden Schritte unternommen:
• Bewertung und kritische Abwägung von einschlägigen Intuitionen,
• Präzisierung und Kritik der Vorschläge von logischen Empiristen,
• Würdigung von Vorschlägen jüngeren Datums,
• Begründung aller zentralen Behauptungen in einem formalen Rahmen,
• Untersuchung von Sinnlosigkeitsbehauptungen anhand von Beispielen.
Medical doctors sometimes make diagnoses in persons who are not their patients and who did not ask for their medical opinion, e.g., when an off-duty dermatologist diagnoses melanoma in a stranger, outside of the hospital setting. These diagnoses are referred to as unsolicited medical opinions.
The unsolicited medical opinion raises several ethical questions. Most importantly, it poses a moral challenge for the physician: a possible disease, which may lead to a serious loss of health, is recognised in a person who is not the physician’s patient, outside of the formal medical context. The fundamental ethical question addressed in this dissertation is: Does a medical doctor who makes a clinical diagnosis in a stranger, outside of the formal medical context, have an ethical obligation to offer an unsolicited medical opinion?
This ethical question involves some related questions: If physicians do have an ethical obligation to offer an unsolicited medical opinion, are there any limiting factors to this obligation, which would justify not acting? A more practical question is also raised: How should a physician approach the person in whom an unsolicited diagnosis is made?
The cumulative dissertation is based on three publications addressing the unsolicited medical opinion. Firstly, the unsolicited medical opinion is explored from the perspective of utilitarianism, and a utilitarian argument is made in favour of offering an unsolicited medical opinion. Secondly, the topic is placed in the context of the existing scientific literature and analysed from the perspective of several ethical theories: virtue ethics, care ethics, principlism and contract theory. Lastly, the unsolicited medical opinion is discussed in the context of “medically unknown symptoms”. As in the central argument of this thesis, a utilitarian principle is applied and an argument made in favour of an unsolicited mental health diagnosis.
Hintergrund und Zielsetzung: Mecklenburg-Vorpommern (MV) ist eine Region, die mit landschaftlichen Vorzügen punkten kann. Allerdings gilt es auch hier – wie in Gesamtdeutschland – sich dem Fachkräftemangel in den Gesundheits- und Pflegeberufen zu stellen. Deshalb war es die Zielsetzung der Arbeit, die Gegenstandsbereiche Stimmungen, Erwartungsbilder und Zukunftspläne von jungen Erwachsenen während ihrer Ausbildungszeit im noch bestehenden Bildungsgang Gesundheits- und Krankenpflege vor dem Start der generalistischen Pflegeausbildung zu untersuchen.
Methode: Die Studie orientierte sich am Forschungsansatz der Triangulation, bei dem sowohl quantitative als auch qualitative Erhebungsmethoden verwendet werden. An der schriftlichen Befragung nahmen im Jahr 2015 78 Schüler (70,5% weiblich) im 3. Ausbildungsjahr der Beruflichen Schule an der Universitätsmedizin Greifswald und der Außenstelle Wolgast teil. Von ihnen erklärten sich wiederum 35 Probanden zur Durchführung eines problemzentrierten Interviews bereit.
Ergebnisse: Die mittels exploratorischer Hauptkomponentenanalysen identifizierten Skalen Stimmung, Erwartungserfüllung, Anforderungen, Erwartungshaltung und Zukunftspläne spiegeln zusammenfassend die Ergebnisse auf Variablenebene wider und ergeben insgesamt recht positive Mittelwerte zwischen 1,29 und 2,31 („1“ positivster Wert zugunsten und „4“ negativster Wert zuungunsten der betreffenden Skalen). Die Erwartungserfüllung – bezogen auf die Berufsausbildung und das Berufsbild – weist mit einem Mittelwert von 2,31 die deutlichsten Potenziale auf. Durch eine Schülerklassifikation wird, mehr als auf der Variablenebene, deutlich, dass am Ende der Ausbildungszeit 52,6% der Schüler ihre Zukunft in der Pflege und in MV sehen. Bei den Interviews verringert sich dieser Anteil jedoch auf 22,8% (Pflege direkt am Patienten in MV, ohne Angabe von Studienwünschen). Mit der Pearson-Korrelation lassen sich auf Skalenebene positive signifikante Zusammenhänge (p<0,05) zwischen den Gegenstandsbereichen nachweisen, wobei sich die stärksten Zusammenhänge zwischen Stimmung – Erwartungserfüllung (r=0,707, p<0,001) und Stimmung – Zukunftsplänen (r=0,663, p<0,001) zeigen.
Fazit und Ausblick: Trotz vieler positiver Ergebnisse sollten die Anteile im Negativbereich berücksichtigt und nicht verkannt werden, denn die Absicherung der Pflege in MV stellt sich weiter kritisch dar. „Pflege pflegen“ und „Gesundheit leben“ bleiben wichtige Themen. Neben den konstatierten Pflegebedingungen führt aber auch der Wunsch, sich weiterqualifizieren zu wollen, zu der Pflegefluktuation. Bemerkenswert ist die spürbare Verbundenheit zum Land. MV sollte dennoch die Wünsche von jungen Erwachsenen nicht aus den Augen verlieren: ausbaufähige Berufs- und Freizeitattraktivität sowie Verkehrsanbindungen zwischen den Städten bei Naturerhalt. Dies sind vermutlich langfristig entscheidende Investitionen, die positiv zurückwirken können.
Die Gebrauchssprache umfasst verwandte Prädikate unterschiedlicher Stelligkeit. Beispiele sind etwa '.. ist wichtig', '.. ist wichtig für den Zweck ..', '.. ist wichtig zum Zeitpunkt ..'. Einige Arten von Verständnisproblemen und Scheindissensen können überwunden oder verhindert werden, indem solche Ausdrücke zur Klärung herangezogen oder bevorzugt braucht werden.
So können etwa die Rezipienten von missverständlichen Äußerungen höherstellige Prädikate verwenden, um klärende Interpretationen zu erstellen. Autoren von Äußerungen können ihrerseits höherstellige Prädikate gebrauchen, um das Risiko von Verständnisproblemen zu minimieren.
Es werden philosophische Methoden entwickelt, die auf dieser gebrauchssprachlichen Praxis des Einsatzes höherstelliger Prädikate aufbauen. Dazu gehören die Interpretation durch Stelligkeitserhöhung, mit der verständnisbefördernde Paraphrasen erstellt werden können, und Methoden der Stelligkeitsrevision, durch die inkonsistente Sprachen in konsistente überführt werden können.
Der Ansatz von „Space Syntax“ - einem nunmehr etablierten Werkzeug weltweiter Analyse- und Planungspraxis - geht in seinen Theorien und Methoden von der Annahme aus, dass durch Architektur definierte räumliche Anordnungen als Produkte gemeinschaftlichen Handelns aufzufassen und insofern sowohl Bedingung als auch Ausdruck sozioökonomischer Verhältnisse seien. Die Strukturen räumlicher Anordnungen als Modell analytisch zu fassen und als Ausdruck sozioökonomischer Verhältnisse zu beschreiben, ist der Anspruch dieses metatheoretischen Ansatzes, der Architektur, Soziologie und Anthropologie zusammenführt. Obgleich die Grundlagen in den 70er Jahren am University College in London entwickelt und 1984 von Bill Hillier und Julienne Hanson in dem Werk "The social logic of space" zur Diskussion gestellt wurden, beschränkt sich die bisherige Kritik zumeist auf anwendungsbezogene Aspekte. Der Fokus der vorliegenden kritischen Studie konzentriert sich auf die theoretischen Grundlagen von „Space Syntax“ im Allgemeinen. Sie untersucht sowohl die Analysemethoden des Ansatzes als auch die daran gebundene Konzeption der Wechselwirkungen zwischen Raum und Gesellschaft. So ergibt sich eine Bestandsaufnahme, die die Grenzen und Möglichkeiten einer sozialen Logik des Raumes wissenschaftstheoretisch auslotet. Da die Wechselwirkungen zwischen Raumauffassung und Gesellschaftsverständnis von vornherein durch die Methoden der Analysen selbst determiniert sind, werden zunächst die soziologischen und anthropologischen Implikationen der Analysemethoden identifiziert, um nachfolgend zu erörtern, inwieweit sie in den entsprechenden theoretischen Grundlegungen von „Space Syntax“ kohärent berücksichtigt werden. Es zeigt sich, dass die Analysemethoden auf zwei verschiedenen, indes nicht hinreichend distinkt verwendeten Raumauffassungen beruhen und einen eingeschränkten Architekturbegriff bedingen. Zudem erweisen sich die Abstraktionsregeln des Übergangs vom „erlebten“ Raum zum „mathematischen“ Raum insbesondere bei externen räumlichen Konfigurationen als unzureichend. Die Ergebnisse bezüglich der Wechselwirkungen zwischen Raum und Gesellschaft deuten insgesamt darauf hin, dass die theoretischen Bezugnahmen nicht hinreichen, um eine allgemeine soziale Logik des Raumes zu rechtfertigen. Insbesondere die unzulässige räumliche Interpretation der Durkheim–schen Unterscheidung zwischen mechanischer und organischer Solidarität sowie die Tatsache, dass die Deutung der Ergebnisse keinem allgemeinen normativen Horizont im Sinne einer klar identifizierbaren Konzeption von Gesellschaft unterliegt, dieser vielmehr von den jeweiligen Untersuchungsgegenständen und Agenten abhängt, verweist auf eine grundlegende methodisch-strukturelle Problemlage. Um dieser zu begegnen, wäre es möglich, zunächst den Anspruch der universellen Anwendbarkeit aufzugeben und sich auf ausgesuchte Anwendungsbereiche zu beschränken, die den soziologischen und anthropologischen Implikationen weitestgehend entsprechen, und des Weiteren die theoretischen Grundlagen so zu erweitern, dass sich die speziellen Situationen der Untersuchungsgegenstände hinsichtlich konkreter Wechselwirkungen zwischen Raum und Gesellschaft adäquat berücksichtigen lassen.
Die überkommene Verwendung des Ausdrucks "Scheinproblem" wird mit dem Ziel analysiert, die Rede von Scheinproblemen und von damit zusammenhängenden Phänomenen zu klären. Es soll ein für die philosophische Praxis brauchbares Begriffsinstrumentarium resultieren, das ausgewählten historischen Wurzeln treu bleibt. Dieser explikative Versuch orientiert sich an der Methode der logischen Rekonstruktion. Da Scheinprobleme üblicherweise durch Scheinfragen zum Ausdruck gebracht werden, wird als potentielle Rekonstruenssprache für mutmaßliche Scheinprobleme eine explizite Fragesprache entworfen. Der Versuch mündet in der Gestaltung einer Rede von Scheinproblemen, deren Voraussetzungen sogleich kritisch bewertet werden. Als Resultat bleibt: Scheinproblembehauptungen und deren Zurückweisungen dürfen nicht leichtfertig vollzogen werden, sondern sind zu relativieren und erfordern substantielle interpretative Arbeit.
Von Edmund Husserl liegt keine selbstständige Arbeit zur philosophischen Ästhetik vor, aber in seinen Schriften verstreut gibt es zahlreiche Betrachtungen, die das Gebiet der Ästhetik betreffen. Die vorliegende Dissertation ordnet Husserls ästhetische Auffassungen im Rahmen seiner Phänomenologie bewusstseinsmäßigen Erlebens ein. Husserls ästhetische Auffassungen werden in ihrem inneren Zusammenhang systematisch dargestellt. Hierbei zeichnen sich als Schwerpunkte Husserls Überlegungen zum Bildbewusstsein, zu reproduktiven und perzeptiven Phantasien sowie insbesondere zur Dimension des Wertens ab. Zum Abschluss wird im Ausgang von Husserls Betrachtungen zur Fremderfahrung sowie zur Normalität und Anomalität eine weiterführende Konzeption ästhetischen Erlebens im Kontext der Lebenswelt dargelegt.