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The association between thyroid function biomarkers and attention deficit hyperactivity disorder
(2023)
The relation between thyroid function biomarkers and attention deficit hyperactivity disorder
(ADHD) in children and adolescents is currently unclear. Cross-sectional data from the German Health
Interview and Examination Survey for Children and Adolescents (KiGGS Baseline) was analyzed
to assess the association between thyroid function biomarkers and ADHD in a population-based,
nationally representative sample. The study cohort included 11,588 children and adolescents with
572 and 559 having an ADHD diagnosis or symptoms, respectively. ADHD symptoms were assessed
through the Inattention/Hyperactivity subscale of the Strength and Difficulties Questionnaire. ADHD
diagnosis was determined by a physician or psychologist. Serum thyroid stimulating hormone (TSH),
free triiodothyronine (fT3), and free thyroxine (fT4) concentrations were determined enzymatically.
Adjusted regression models were used to relate serum TSH, fT3, and fT4 with risk for ADHD diagnosis
or symptoms. In children, a 1 mIU/l higher TSH was related to a 10% lower risk (odds ratio [OR] 0.90;
95% confidence interval [CI] 0.81–1.00) of ADHD diagnosis. We found a significant positive association
between fT3 and continuously assessed ADHD symptoms in children (β 0.08; 95% CI 0.03–0.14).
Our results suggest that physical maturity may influence the association between thyroid function
biomarkers and risk for ADHD.
Die Messung der endexspiratorischen Ammoniakkonzentration bei Patienten mit terminaler Niereninsuffizienz während der Dialyse stellt eine neue nicht-invasive Methode zur Evaluation des Dialyseerfolges dar.
Ziel dieser Studie ist es die endexspiratorische Ammoniakkonzentration von Patienten mit terminaler Niereninsuffizienz während der Dialyse zu messen, um einen signifikanten Abfall der endexspiratorischen Ammoniakkonzentration während des Dialysevorganges nachzuweisen. Des Weiteren gilt es Einflussfaktoren auf die endexspiratorische Ammoniakkonzentration vor der Dialyse zu finden sowie eine mögliche positive Korrelation zwischen der endexspiratorischen Ammoniakkonzentration und der Harnstoffkonzentration im Blut zu untersuchen.
Insgesamt wurden 45 Dialysepatienten (22 Frauen, 23 Männer) im Alter zwischen
dem 28. und dem 85. Lebensjahren für diese Studie rekrutiert. Es erfolgte eine standardisierte Befragung der Patienten bezüglich ihrer Vorerkrankungen und kardiovaskulären Risikofaktoren. Die restlichen relevanten Diagnosen wurden aus den Krankenunterlagen entnommen. Neben der Messung der endexspiratorischen Ammoniakkonzentration erfolgten laborchemische Bestimmungen der Ammoniakkonzentration im EDTA-Blut ebenfalls vor und nach der Dialyse. Auch weitere Laborparameter, wie Aspartataminotransferase, Alaninaminotransferase, Gamma-Glutamyl-Transferase, Harnstoff, Kreatinin sowie Hämoglobin HbA1c wurden mitbestimmt. Die Analyse der endexspiratorischen Ammoniakkonzentration erfolgte mittels des durchstimmbaren Infrarotdiodenlasers unter der Anwendung der Absorptionsspektroskopie als eine hoch sensitive und selektive Methode zur Bestimmung der organischen Atembestandteile.
Die Ergebnisse dieser Studie zeigen einen signifikanten Abfall der endexspiratorischen Ammoniakkonzentrationen im Verlauf der Dialyse (mediane Werte: von 236,3 ppb
auf 120,6 ppb (p < 0,001)). Beim genaueren Betrachten des individuellen Verlaufs von Dialysepatienten fällt auf, dass 18 Patienten mit einer hohen endexspiratorischen Ammoniakkonzentration vor der Dialyse (über 300 ppb) einen deutlichen Abfall (> 100 ppb) im Verlauf der Behandlung aufweisen. Von den Patienten, bei denen vor der Dialyse ein niedriger Atemammoniakspiegel (< 300 ppb) erfasst wurde, zeigten sich bei fünf Probanden ein deutlichen Abfall, bei elf Probanden ein geringerer Abfall (< 100 ppb), bei vier Probanden keine signifikante Veränderung (±10 ppb) und bei sieben Teilnehmern eine Erhöhung der endexspiratorischen Ammoniakkonzentration während der Dialyse.
Die statistische Analyse ergab weiterhin eine deutlich positive Korrelation zwischen den Ammoniakkonzentrationen im Blut vor der Dialyse mit den Blutammoniakwerten nach der Dialyse und eine mäßig positive Korrelation zwischen den endexspiratorischen Ammoniakkonzentrationen vor der Dialyse mit den Ammoniakspiegel im Atem nach der Dialyse. Eine schwach positive Korrelation wurde zwischen den endexspiratorischen Ammoniakwerten nach der Dialyse mit den Blutammoniakwerten nach der Dialyse gefunden. Die lineare Regressionsanalyse ergab eine signifikante Assoziation von Nephrektomie und Restdiurese mit den endexspiratorischen Ammoniakwerten, welche vor der Dialyse gemessen wurden. Damit wird verdeutlich, das nephrektomierte Patienten und Patienten mit einer höheren Restdiurese einen deutlichen Abfall der endexspiratorischen Ammoniakkonzentrationen während der Dialyse aufzeigten und somit vermehrt von der Dialyse als Behandlung profitieren.
In Anlehnung an die Ergebnisse dieser Studie, dass im Verlauf der Dialyse ein signifikanter Abfall der endexspiratorischen Ammoniakkonzentration vorliegt, wird eine klinische Etablierung der nicht-invasiven Ammoniakkonzentrationsmessung vor und nach der Dialyse als eine gute Möglichkeit der Überwachung einer Dialysesitzung empfohlen. Aus unserer Sicht sollte am besten die Messung nicht offline mittels Sammelns der Atemproben im Tedlar-Beutel, sondern durch direktes Ausatmen in das Messsystem erfolgen, um den Verlust von an der Oberfläche des Beutels haftenden Ammoniaks zu verhindern. Falls jedoch die offline Methode bevorzugt werden sollte, müsste gewährleistet werden, dass die Atemgasproben so schnell wie möglich analysiert werden, um die Messgenauigkeit zu stärken.
Ziel: Im speziellen Fall der Prävention gegen das Zervixkarzinom erfolgt bereits seit 1980 der Pap-Test im Rahmen der gynäkologischen Vorsorgeuntersuchung. Als weitere Option ist seit 2006 eine Impfung gegen HP-Viren, die maßgeblich für die Erkrankung am Zervixkarzinom verantwortlich sind, hinzugekommen. Der Bekanntheitsgrad der Impfung sowie die positive Impfakzeptanz der Zielgruppe sind maßgebliche Kriterien im Entscheidungsprozess für die Durchführung der Impfung. Das Ziel dieser Studie war die Erhebung der Impfbereitschaft junger Frauen und die Bestimmung der Faktoren, die die Impfbereitschaft beeinflussen. Methoden: Die vorliegenden Ergebnisse waren Teil einer 2008 im Querschnittsdesign durchgeführten Studie, die in Kooperation zwischen dem Institut für Politik- und Kommunikationswissenschaften und der Community Medicine der Universität Greifswald entstand. Es wurde die Impfbereitschaft zur HPV-Impfung und der Wissensstand über Gebärmutterhalskrebs, Humane Papillomaviren sowie über die Impfung gegen HPV erhoben. Dafür wurden 60 Frauen im Alter von 14 bis 26 Jahren in Mecklenburg-Vorpommern telefonisch befragt. Mit Hilfe der Erstellung von Kreuztabellen wurden Zusammenhänge zwischen den Faktoren, Alter, Schulabschluss, Wissensstand, Sexualverhalten sowie Gesundheitsverhalten und der Impfbereitschaft untersucht. Ergebnisse: Mehr als die Hälfte der Frauen, 65% (N=39) waren positiv der Impfung gegenüber gestellt: die Frauen, die bereits geimpft waren (23%) und diejenigen, die sich planten impfen zu lassen. Im Vergleich der impfbereiten zu den nicht impfbereiten Frauen zeigte sich eine Tendenz für eine positive Impfbereitschaft zur HPV-Impfung zu einem jüngerem Alter und einer geringeren Schulbildung. Weiterhin hatten die impfbereiten Frauen tendenziell ein jüngeres Alter beim ersten Koitus, eine geringere Anzahl an Geschlechtspartnern und einen selteneren Gebrauch von Kondomen beim Geschlechtsverkehr. Die impfbereiten Frauen waren bereit auf ihre allgemeine Gesundheit zu achten (Ausnahme: sportliche Aktivitäten), nahmen die gynäkologische Vorsorgeuntersuchung eher nicht so regelmäßig wahr und neigten eher zu gelegentlichen Raucheraktivitäten. Große Wissenslücken bestanden in der Kenntnis über Humane Papillomaviren und über Risikofaktoren für eine persistierende HPV-Infektion. Der größte Wissensunterschied zwischen impfbereiten und nicht impfbereiten Frauen war im Thema über das Zervixkarzinom zu beobachten. Schlussfolgerung: Die Schwerpunkte der Wissensvermittlung sollten auf der durch die Infektion mit HPV bedingten Ursache der Entstehung von Zervixkarzinom und der sexuellen Übertragbarkeit der Viren, auf der Beziehung zwischen den Viren und dem Zervixkarzinom und die Rolle anderer Risikofaktoren, wie das Rauchen, gelegt werden. Der Fokus der Aufklärungsarbeit sollte auf den Frauen liegen, die eher skeptisch der Impfung gegenüberstehen. Interventionssettings hierfür wären vor allem gynäkologische Arztpraxen und weiterführende Schulen mit höherem Abschluss. Wichtig ist auch eine fachliche Aufklärungsarbeit der Nebenwirkungen und der Wirksamkeit der Impfung. Die jungen Frauen (14-17 Jahre), die eher eine hohe Impfakzeptanz aufweisen, sollten motiviert werden trotz Impfung zur gynäkologischen Vorsorgeuntersuchung zu gehen. In diesen Rahmen ist auch es wichtig über ein riskantes sexuelles Verhalten zu sprechen und aufzuklären.
Das im deutschen Grundgesetz festgehaltene Ziel der „Herstellung gleichwertiger Lebensverhältnisse“ wird zunehmend auch im präventiven und krankheitsbezogenen Kontext diskutiert. Kinder und Jugendliche haben diesbezüglich speziellen Bedarf. Ihr Gesundheitszustand wirkt sich auf den gesamten Lebensverlauf aus. Es gibt allerdings Regionen, zumeist ländlich geprägt, in denen eine flächendeckende, bedarfsgerechte und wohnortnahe Versorgung mit Pädiater*innen bereits jetzt oder zukünftig gefährdet ist.
Es werden zwei Publikationen mit Ergebnissen aus zwei Expert*innenbefragungen thematisiert. Eine Befragung adressierte zwei Stichproben von Kita-Eltern und verglich diese miteinander. Die andere Befragung bezog Angehörige verschiedener Gesundheitsprofessionen als in der Pädiatrie aktive Leistungserbringer*innen ein. Beide Befragungen waren fokussiert auf die medizinische Versorgungssituation in Mecklenburg-Vorpommern und auf die Akzeptanz gegenüber einer innovativen Versorgungsmöglichkeit in Form von berufsgruppenübergreifender Zusammenarbeit in der ambulanten Pädiatrie.
Als wichtigste Ergebnisse ist zum einen festzuhalten, dass Kinder und Jugendliche in ländlichen Regionen seltener einer für ihre Bedürfnisse ausgebildeten Ärzt*in vorgestellt wurden. Zum anderen nahmen mehr als die Hälfte aller teilnehmenden Experte*innen (54 Prozent der Eltern und 58 Prozent der Leistungserbringer*innen) Probleme in der medizinischen Versorgung der Kinder und Jugendlichen in Mecklenburg-Vorpommern wahr. Gegenüber der berufsgruppenübergreifenden Zusammenarbeit zeigte sich in den Befragungen eine relativ hohe Akzeptanz, so dass in einer der Publikationen neben den Befragungsergebnissen die Entwicklung eines mehrdimensionalen Konzeptes zu ihrer Umsetzung vorgestellt wird.
Darüber hinaus wurden in den letzten Jahren zwei weitere Konzepte innovativer Versorgungsansätze implementiert und evaluiert, die in die Dissertationsarbeit integriert werden. Dies waren Pilotprojekte zu Machbarkeit und Akzeptanz einer telemedizinischen Dringlichkeitseinschätzung in pädiatrischen Notaufnahmen und für eine hausärztlich-pädiatrische Kooperation. Beide Projekte wurden positiv evaluiert. Es gibt Transfer-Strategien und Finanzierungsmöglichkeiten zu einer Ausweitung dieser Versorgungsformen. Die Veröffentlichung der Ergebnisse dieser beiden Konzepte ist derzeit in Vorbereitung.
Ob die Transfer-Strategien für diese Projekte erfolgreich sein werden, entscheidet letztlich der gesundheitspolitische Wille zu langfristigen Veränderungsprozessen.
Vor allem kleinere Forschungsvorhaben können die erforderlichen Aufwände zur Realisierung eines zentralen Datenmanagements (ZDM), insbesondere aber dem Aufbau einer Treuhandstelle zur Unterstützung der informationellen Gewaltenteilung, bislang häufig nicht leisten. Aufgrund vielzähliger Herausforderungen ist ZDM in Kohortenstudien und Registern daher nur wenig verbreitet. Im Rahmen dieser Arbeit wurden, ausgehend von ausgewählten epidemiologischen Projekten und Fachpublikationen, wesentliche Anforderungen an ein ZDM zusammengefasst und zentrale funktionale Bestandteile eines ZDM identifiziert. Datenquellen, ETL-Prozesse, eine Treuhandstelle, eine Speicherlösung und ein Datenbereitstellungsverfahren sind Kernkomponenten eines ZDM. Am Beispiel der Treuhandstelle wurden erforderliche Werkzeuge identifiziert. Die ID-Management-Lösung E-PIX, das Pseudonymisierungswerkzeug gPAS und das Einwilligungsmanagement gICS bieten die notwendige Funktionalität. Alle werden kostenfrei über das MOSAIC-Projekt bereitgestellt. Unterschiedliche Kohortenstudien und Register machen Szenario-spezifische Abläufe innerhalb einer Treuhandstelle erforderlich. Es wurde gezeigt, dass sich diese individuellen Abläufe software-seitig und effektiv durch Kombination der Funktionalitäten der einzelnen Werkzeuge (E-PIX, gPAS und gICS) in Form eines Treuhandstellen-Dispatchers realisieren lassen. Ein workflow-basierter Ansatz kann helfen, erforderliche individuelle Anpassungen auf ein Mindestmaß zu reduzieren. Die Praxistauglichkeit dieses werkzeuggestützten Ansatzes wurde im Rahmen des DFG-gefördertern Projektes MOSAIC (Fördernummer HO 1937/2-1) für die ausgewählten Werkzeuge mittels einer Kennzahlenerhebung in 8 kooperierenden Anwenderprojekten untersucht. In Summe konnten mittels E-PIX bisher etwa 580.000 Personen erfasst, 2.5 Mio. Pseudonyme generiert und mittels gICS 69.000 Einwilligungen erfasst werden (Stand: 03.05.2016). Weitere Anwendungen sind bereits in Vorbereitung. Der vorgestellte Treuhandstellenansatz wird bereits in zwei der Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung genutzt. Auch wenn nicht jeder Aspekt eines ZDM durch vorkonfigurierte Werkzeuge unterstützt werden kann, wurde gezeigt, dass ein werkzeugunterstützter Ansatz zum Aufbau einer Treuhandstelle im Rahmen eines ZDM die nötige Flexibilität, Übertragbarkeit und Nachnutzbarkeit bietet, um den individuellen Anforderungen sowohl kleinerer als auch größerer Forschungsprojekte zu entsprechen und dabei gleichzeitig unterstützt, erforderliche Aufwände zu reduzieren.
Background: A large body of research indicates that the cognitions individuals have
about their own age and aging, so called self-perceptions of aging (SPA), predict health and
wellbeing in later life. However, much less is known about associations of SPA with
developmental correlates such as personality. Some initial studies have found cross-sectional
and longitudinal associations of the Big Five traits (openness to experience,
conscientiousness, extraversion, agreeableness, and neuroticism) with SPA. Building on these
findings, this thesis aimed at advancing knowledge on associations of personality with SPA.
To this end, cross-sectional associations of the meta-traits of agency, i.e., a focus on the self,
and communion, i.e., a focus on others, with SPA were examined in study 1, and longitudinal
associations of agentic and communal personal values with SPA were examined in study 2.
Study 3 aimed at expanding findings of previous studies on associations of SPA with selfreported
physical function to an objective indicator of physical function, namely, gait pattern.
In all studies, SPA were treated as a multidimensional construct comprising gains and losses.
Methods: Study 1 was based on data of 154 adults aged 75 and older that were
recruited in hospital. Data was collected one month after recruitment. In regression analyses,
associations of agentic and communal traits with SPA beyond health were examined. Study 2
was based on data of 6,089 adults aged 40 and older enrolled in the German Ageing Survey
(DEAS). Multiple regression analyses were used to test whether personal value priority
predicted change in SPA over three years beyond age stereotypes. For study 3, latent profile
analysis was employed to detect gait patterns based on data of 150 adults aged 70 and older
collected via an automated walkway at participants’ regular speed and individual maximum
speed. In a next step, associations of SPA with gait patterns beyond personality traits were
investigated in binary logistic regressions.
Results: Agentic and communal personality traits were associated with gain-, but not
loss-related SPA when controlling for health (study 1). In study 2, the value priority of
openness to change (self-direction, stimulation) predicted more gain-related SPA three years
later, while the value priority of conservation (tradition, security) was negatively associated
with gain-related SPA. The value priority of self-enhancement (achievement, power) was
associated with more loss-related SPA three years later. Finally, the value priority of selftranscendence
(universalism, benevolence), i.e. a concern for the well-being of others, was
associated with more gain- and less loss-related SPA at follow-up. In study 3, latent profile
analyses distinguished two groups with different gait patterns in both gait speed conditions.
One group exhibited a slower and less well-coordinated gait pattern, which reflected
functional limitations. The other group exhibited a faster and well-coordinated gait pattern,
which reflected better physical function. More loss-, but not gain-related SPA were associated
with higher likelihood to exhibit a functionally limited gait pattern at regular speed.
Conversely, gain- but not loss-related SPA were associated with higher likelihood to exhibit a
fit gait pattern at individual maximum speed.
Conclusion: Results of this thesis have three main implications for research on SPA.
First, agency and communion may constitute useful dimensions for further investigating SPA
domains, as both were associated with SPA in study 1. Second, findings of study 2 point to
the role of motivation for SPA that needs to be further explored. Third, findings of study 3
indicate that SPA are not only associated with self-reported, but also objectively measured
physical function, which stresses the importance of SPA for health in later life. As a practical
implication, the findings presented here suggest that interventions on SPA should consider
participants’ personality, both on the level of traits and values.
Die vorliegende Studie hatte zum Ziel, verschiedene Messinstrumente zur patienten-zentrierten Evaluation des Knie- und Hüftgelenksersatzes (PROMs) zu vergleichen. Untersucht wurden der WOMAC und die hieraus abgeleiteten HOOS und KOOS, der FFbH-OA sowie der Lequesne-Index als gelenkspezifische Messinstrumente und der SF-36 als Messinstrument des allgemeinen Gesundheitszustandes. Zum Vergleich wurden zum ersten Messzeitpunkt pro Gelenk je zwei klinische Scores (Hüfte: Staf-felstein-Score, IOWA Hip Score; Knie: Staffelstein-Score, Knee Society Score) erho-ben. Zunächst erfolgte die Auswertung der Messinstrumente hinsichtlich ihrer Vertei-lungseigenschaften, anschließend wurden Validität, Reliabilität und Änderungssensiti-vität bestimmt. Die Studie war als Längsschnittstudie mit einem Befragungszeitraum von direkt präoperativ bis drei Monate postoperativ angelegt.
Die bereits in vielen Studien bewiesenen überwiegend sehr guten psychometrischen Eigenschaften der verwendeten Messinstrumente bestätigten sich auch in dieser Un-tersuchung. Insgesamt sind sich alle Messinstrumente hinsichtlich ihrer Verteilungs-eigenschaften, Validität und Reliabilität ähnlich. Somit können alle Instrumente emp-fohlen werden.
PROMs werden vor allem in der orthopädischen, rehabilitationswissenschaftlichen und epidemiologischen Forschung eingesetzt, während sie bisher im klinischen Alltag keine breite Verwendung finden. Auch in unserer Studie zeigten sich hohe Korrelati-onen zwischen den klinischen Scores und der subjektiv wahrgenommenen Funkti-onsfähigkeit. Die gute Übereinstimmung zwischen subjektiv und objektiv wahrge-nommener Gesundheit bzw. Funktion spricht dafür, dass der Einsatz von PROMs auch im klinischen Umfeld als Erfolgsmessung einer Maßnahme empfohlen werden kann.
Alle verwendeten Instrumente waren in der Lage, Veränderungen im Zeitverlauf ab-zubilden. Die gelenkspezifischen Fragebögen wiesen hierbei überwiegend etwas hö-here Werte auf als der allgemeine SF-36. Diese Tendenz zeigte sich auch in der Un-tersuchung nach Aufteilung der Gesamtstichprobe in Gruppen bezüglich der Kriterien „Geschlecht“, „Alter“ und „präoperativer Schmerz“. Neben den Funktionsskalen zeig-ten auch die ergänzend betrachteten Skalen „Schmerz“, „Steifigkeit“, „Sport“ und „Lebensqualität“ deutliche Verbesserungen im Zeitverlauf. Insgesamt besteht somit eine deutliche Verbesserung auch in anderen Bereichen als der reinen Gelenkfunkti-on, was als Hinweis auf die Effektivität eines Gelenkersatzes auch auf die Faktoren „Schmerz“ und „Lebensqualität“ gedeutet werden kann.
Zusammenfassend können alle in der vorliegenden Studie verwendeten Messinstru-mente empfohlen werden. Für die direkte Ergebnismessung beispielsweise eines Gelenkeingriffs bieten die gelenkspezifischen Messinstrumente aufgrund ihrer höhe-ren Änderungssensitivität Vorteile. WOMAC und HOOS bzw. KOOS waren aufgrund besserer Reliabilität und größerer Änderungssensitivität dem Lequesne Index und dem FFbH leicht überlegen. Für Studien, die auch über die reine Gelenkfunktion hin-ausgehende Aspekte untersuchen, empfiehlt sich die (zusätzliche) Verwendung von allgemeinen Instrumenten. Analog zu anderen Untersuchungen konnte auch in die-ser Studie die hohe Übereinstimmung von durch einen Untersucher erhobenen Be-funden mit der subjektiven Gesundheitswahrnehmung gezeigt werden, so dass die Verwendung von patientenzentrierten Messinstrumenten auch im klinischen Alltag zur Ergebnismessung einer medizinischen Behandlung (ergänzend) sinnvoll, kosten-günstig und wenig aufwendig ist und daher auch zur routinemäßigen Anwendung in klinischen Settings empfohlen werden kann.
In einer Untersuchung von 1530 DNA-Proben Neugeborener aus Ostvorpommern wurden mittels PCR 32 Heterozygote der F508del-Mutation gefunden. Unter Berücksichtigung der CF-Allelverteilung der Region wurde eine Inzidenz der Mukoviszidose von 1:4216 errechnet. Es wurde die Notwendigkeit und die Möglichkeiten eines Neugeborenenscreenings auf Mukoviszidose diskutiert.
Vulnerable Personengruppen werden häufig von Forschungsprojekten ausgeschlossen, weil es aufwendig und schwierig ist eine gesetzeskonforme Einwilligung zu erhalten. Zu der Gruppe vulnerabler Personen zählen z.B. Menschen mit psychischen Erkrankungen, neurologischen Defiziten oder Demenz. Häufig werden für diese Personen gesetzliche Betreuer bestellt. Aufgrund der Alterung der Gesellschaft ist von einer steigenden Anzahl pflege- und betreuungsbedürftiger Menschen auszugehen. Um die Anzahl vulnerabler Personen in medizinischen Forschungsprojekten erhöhen zu können, ist es wichtig, die Beweggründe für die Zustimmung oder Ablehnung einer Teilnahme an wissenschaftlichen Forschungsprojekten von gesetzlichen Betreuern und gesetzlich betreuten Personen zu verstehen.
Als Einschlusskriterium für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer galt, als gesetzlicher Betreuer oder gesetzlich betreute Person registriert zu sein. Für die gesetzlichen Betreuer und die gesetzlich betreuten Personen wurden zwei separate Fragebögen entwickelt, um vorhandene Forschungserfahrungen und Gründe für Zustimmung oder Ablehnung einer Teilnahme an wissenschaftlichen Forschungsprojekten zu erfassen. Die gesetzlichen Betreuer wurden über verschiedene Betreuungsvereine und Betreuungsbehörden rekrutiert. Einige der gesetzlich betreuten Personen wurden über ihre gesetzlichen Betreuer rekrutiert. Weitere betreute Personen wurden aus der Tecla-Studie gewonnen, welche in der Vergangenheit am Institut für Community Medicine der Universitätsmedizin Greifswald durchgeführt wurde. Die Auswertung der erhobenen Daten erfolgte deskriptiv.
Insgesamt konnten 82 gesetzliche Betreuer und 20 gesetzlich betreute Personen rekrutiert werden. Davon konnten 13 der gesetzlichen Betreuer (15,6%) und 13 gesetzlich betreute Personen (65,0%) bereits Forschungserfahrung vorweisen. Die Mehrheit der gesetzlichen Betreuer mit Erfahrung in Forschungsprojekten hatte der Teilnahme ihrer betreuten Personen zugestimmt (n=12, 60,0%; insgesamt n=16 Zustimmungen). Eine zu große Belastung der teilnehmenden Person wurde sowohl von den Erziehungsberechtigten (n=44, 55,0%) als auch von den gesetzlich betreuten Personen (n=3, 30,0%) als häufigster Grund für eine Nicht-Teilnahme angegeben. Die häufigste Motivation zur Einwilligung in die Teilnahme an einem Forschungsprojekt war die Aussicht, anderen Leidenden durch den Erwerb neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse helfen zu können (gesetzliche Betreuer: n =125, 78,1%; gesetzlich betreute Personen: n =10, 66,7%).
Insgesamt lässt sich bei den gesetzlichen Betreuern und den gesetzlich betreuten Personen eine offene Haltung gegenüber der medizinischen Forschung beobachten. Die Mehrheit derjenigen, die bereits über Forschungserfahrung verfügen, wäre bereit, sich erneut an einem Forschungsprojekt zu beteiligen. Die Informationen über den Inhalt von Forschungsprojekten sollten für die gesetzlichen Betreuer und die betreuten Personen gleichermaßen erfolgen, da neben der Einwilligung des gesetzlichen Betreuers, die Einwilligung der betreuten Personen im Sinne eines „informed consent“ eingeholt werden sollte. In diesem Zusammenhang sollten sowohl die möglichen Risiken, als auch der mögliche Nutzen einer Teilnahme dargelegt werden, da nur so eine adäquate Risiko-Nutzen-Abwägung erfolgen kann. Da von einer steigenden Zahl betreuungsbedürftiger Personen auszugehen ist, wird es zunehmend wichtiger, vulnerable Gruppen mit in die medizinische Forschung einzubeziehen. Nur auf diese Weise können bestehende Nachteile vulnerabler Personengruppen in Zukunft abgebaut werden.
Zusammenfassung Hintergrund. Assessments zur Erfassung der Patientensicht sind wichtiger Bestandteil der Rehabilitation und Rehabilitationsforschung. Die vorliegende Dissertationsschrift beschäftigt sich mit Erhebungsinstrumenten zur Erfassung der subjektiven Gesundheit und der Reha-Ziele von Patienten der medizinischen Rehabilitation. In den empirischen Arbeiten wurden (Studie A) die messmethodischen Eigenschaften der originären dreistufigen (3L) und der überarbeiteten fünfstufigen (5L) Version eines international sehr häufig verwendeten Lebensqualitätsfragebogens (EQ-5D) miteinander verglichen und (Studie B) die Praktikabilität, der Nutzen und die Akzeptanz eines überarbeiteten Zielefragebogens aus Patienten- bzw. Behandlersicht untersucht. Da Reha-Ziele im Unterschied zur subjektiven Gesundheit bislang selten Gegenstand rehabilitationswissenschaftlicher Arbeiten waren, wurde vorab der Stand der Forschung zu Reha-Zielen aufgearbeitet und in einer Übersichtsarbeit zusammenfassend dargestellt. Methoden. Relevante nationale deutsch- und englischsprachige Studien zu Reha-Zielen und Zielvereinbarungen in der medizinischen Rehabilitation wurden mit Hilfe einer kombinierten Suchstrategie identifiziert und anhand definierter Ein- und Ausschlusskriterien ausgewählt. Die Datenbasis der empirischen Arbeiten bildeten die Stichproben zweier multizentrischer Längsschnittstudien. Indikatoren der Lebensqualität wurden im Selbsturteil mit standardisierten Fragebögen zu drei (Studie A) bzw. zwei Messzeitpunkten (Studie B) erfasst. Die von den Patienten in einem Zielefragebogen frei formulierten Reha-Ziele wurden auf der Grundlage eines selbst entwickelten Kategoriensystems klassifiziert. Für die Analysen kam ein breites Spektrum qualitativer und quantitativer Methoden zum Einsatz. Ausgewiesen wurden deskriptivstatistische Kennwerte (z.B. Mittelwerte, Dispersionsmaße, Häufigkeiten), regressionsanalytisch bestimmte Modellparameter (z.B. unstandardisierte Regressionskoeffizienten, Odds Ratios, Konfidenzintervalle, erklärte Varianzanteile) inhaltsanalytisch zusammengefasste Zielangaben und weitere statistische Maßzahlen (z.B. Effektgrößen). Sofern sinnvoll wurden soziodemografische und sozialmedizinische Parameter kontrolliert und stratifizierte Analysen durchgeführt. Ergebnisse. Studie A: Die 5L-Version erwies sich gegenüber dem originären EQ-5D bei allen durchgeführten Vergleichen in geringem bis moderatem Umfang überlegen. Insgesamt konnten bei Verwendung des 5L Boden- und Deckeneffekte reduziert, das deskriptive System besser genutzt und Veränderungen im Gesundheitszustand besser abgebildet werden. Die nach Indikation getrennten Analysen ergaben keine Ergebnisunterschiede in Richtung und Interpretation, zeigten für die Gruppe der psychosomatischen Patienten allerdings geringfügiger ausgeprägte und daher weniger bedeutsame Unterschiede zwischen den beiden Fragebogenversionen. Studie B: Mit nur 20 gefundenen Arbeiten ist die empirische Datenlage zu Reha-Zielen noch sehr gering. Die identifizierten Arbeiten zeigen, dass ein einheitliches Begriffsverständnis und ein Standardverfahren zur Erhebung von Reha-Zielen bislang noch fehlen. In den berücksichtigten Arbeiten wurden Reha-Ziele überwiegend mit Zielauswahllisten erfasst. Dabei bestanden oft unterschiedliche Zielvorstellungen zwischen Patienten und Behandlern. Der in der vorliegenden Studie verwendete Zielefragebogen zur freitextlichen Erfassung von Reha-Zielen wurde von der Mehrheit der befragten Patienten und Behandler in wichtigen Punkten für praktikabel und nützlich befunden. Der offene Erhebungsansatz erwies sich für die Zielerfassung geeignet: 91% der Befragten formulierten eigene Reha-Ziele. Im Mittel wurden sieben Ziele genannt. Welche Ziele sich Patienten setzten, hing dabei mehr von der Erkrankung und dem eigenen Krankheitserleben als von personenbezogenen Merkmalen ab. Diskussion. Studie A: Da die Ergebnisse selbst in dieser vergleichsweise wenig beeinträchtigten Studienpopulation auf bessere Messeigenschaften des 5L hinwiesen, wurde die Verwendung der überarbeiteten Fragebogenversion empfohlen. Weitere Studien an anderen Patientenkollektiven sind erstrebenswert. Studie B: Reha-Ziele waren bislang selten Gegenstand empirischer Forschungsarbeiten. Nach wie vor fehlen wichtige Erkenntnisse und daraus ableitbare Empfehlungen für die Praxis. Der hier erprobte Fragebogen kann Orientierungshilfe, Gesprächsgrundlage und Ausgangspunkt für die individuelle Ausgestaltung von Zielvereinbarungen sein. Anhand der gewonnenen Ergebnisse erscheint ein flächendeckender Einsatz insbesondere im Kontext der orthopädischen und onkologischen Rehabilitation vielversprechend. Eignung, mögliche Anwendungsbereiche und Implementierungsstrategien für die Psychosomatik sind in weiterführenden Studien zu überprüfen und näher zu bestimmen.