Doctoral Thesis
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Die Hospiz- und Palliativversorgung hat zum Ziel die Lebensqualität von Patient*innen mit einer unheilbaren Erkrankung zu erhalten und zu fördern. Jeder schwerkranke Mensch, der durch eine unheilbare Erkrankung eine Lebenserwartung von wenigen Tagen, Wochen oder Monaten hat, soll Zugang zur Hospiz- und Palliativversorgung erhalten. Im Rahmen der Hospiz- und Palliativversorgung werden neben der pflegerischen und medizinischen Ebene, Betroffene und deren Angehörige auf psychischer und spiritueller Ebene begleitet. Dies setzt eine gute interdisziplinäre und sektorübergreifende Zusammenarbeit voraus. Ziel der vorliegenden kumulativen Dissertation ist die Erstellung einer versorgungsepidemiologischen Analyse der Hospiz- und Palliativversorgung in Mecklenburg-Vorpommern auf Basis von Interviews, einer standardisierten schriftlichen Befragung und einer Analyse von Krankenkassendaten. Spezielles Augenmerk hat die Identifizierung von Problemen sowie Brüchen in der Kontinuität der Hospiz- und Palliativversorgung.
Die Dissertation besteht aus zwei Publikationen zur Hospiz- und Palliativversorgung in Mecklenburg-Vorpommern. In der ersten Publikation wurden mögliche Problembereiche und Barrieren in der Palliativ- und Hospizversorgung in Mecklenburg-Vorpommern anhand von qualitativen Interviews und einer darauf aufbauenden schriftlichen Befragung mit Leistungserbringer*innen der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung und der Hospizversorgung ermittelt (im weiteren Verlauf der Dissertation „Befragungsstudie“ genannt). In der zweiten Publikation wurde die Kontinuität der Palliativ- und Hospizversorgung auf der Basis von Abrechnungsdaten der Krankenkasse AOK-Nordost untersucht (im weiteren Verlauf der Dissertation „Kontinuitätsstudie“ genannt).
Wichtigste Ergebnisse der qualitativen Interviews und der Befragungsstudie sind eine teilweise unzureichende Zusammenarbeit zwischen dem ambulanten und stationären Sektor sowie zwischen der allgemeinen und der spezialisierten Palliativ- und Hospizversorgung. Insbesondere die Zusammenarbeit der Hausärzt*innen mit spezialisierten palliativmedizinischen Leistungserbringer*innen wurde weniger gut bewertet. Die Bewertungen der Zusammenarbeit der einzelnen Leistungserbringer*innen deutet drauf hin, dass die Kooperation der Versorgung einer besseren Koordination bedarf. Dieses Ergebnis wurde anhand von Routinedaten im Rahmen der Kontinuitätsstudie untersucht. Die Kontinuitätsstudie zeigt, dass ein Großteil der Palliativpatient*innen nach einer palliativmedizinischen stationären Versorgung eine palliativmedizinische Anschlussversorgung erhielt, jedoch nicht immer binnen 14 Tage. Die durch die Befragungen erwarteten Versorgungslücken in Form von großen zeitlichen Abständen konnten anhand der Kontinuitätsstudie teilweise gefunden werden.
Die vorliegende Arbeit befasst sich mit der Prävalenzanalyse des Down Syndroms in einem deutschen populationsbasierten Fehlbildungsregister (Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt). Erstmalig für Deutschland werden dabei auch die Einflüsse der Pränataldiagnostik und des mütterlichen Alters, einzeln sowie kombiniert, genauer betrachtet.Anhand der Daten vom Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt (1995-2010), des statistischen Bundesamtes (1990-2010), des statistischen Landesamtes Sachsen-Anhalt (1995-2010) sowie der Kassenärztlichen Vereinigungen Mecklenburg-Vorpommern (1999-2009) und Sachsen-Anhalt (2005-2009) wurden Prävalenzen des Down Syndroms, maternale Altersstrukturen in Deutschland, Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen-Anhalt, Inanspruchnahme verschiedener Formen pränataler Diagnostik und die Einflüsse des mütterlichen Alters sowie einer pränatalen Diagnose auf den Ausgang der Schwangerschaft untersucht. Im Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt ist das mütterliche Alter in 95,5% der Fälle (386 von 404) angeben, für 9,7% der Fälle (39 von 404) fehlen Angaben zur pränatalen Diagnostik. Die Daten des statistischen Bundesamtes zum mütterlichen Alter sind, bis auf 213 Fälle mit unbekanntem Alter bis 1998, vollständig (99,9%). Wie erwartet zeigte sich ein Anstieg des mütterlichen Durchschnittsalters in Deutschland von 28,1 Jahren (1990) auf 30,5 Jahre (2010) mit einem Anstieg des Anteils der Mütter ab 35 Jahren um 14% (1990: 9,9%, 2010: 23,9%). Dies ließ sich, in geringerem Ausmaß, auch in den beiden Bundesländern Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen-Anhalt nachweisen. Damit einhergehend stieg die erwartete Prävalenz des Down Syndroms auf Lebendgeborene von 1:762 (1995) auf 1:543 (2010). Dies findet sich auch in der Prävalenz des Down Syndroms auf Geborene mit einem Anstieg von 1:591 (1995-1998) auf 1:581 (2007-2010). Gleichzeitig sank jedoch die Prävalenz des Down Syndroms auf Lebendgeborene von 1:1134 (1995-1998) auf 1:1338 (2007-2010). Analog internationaler Angaben entschieden sich 90,9% der Schwangeren gegen ein Kind mit Down Syndrom, wenn es pränatal bekannt war. 79,8% der Lebendgeborenen mit Down Syndrom waren pränatal unbekannt. Allerdings zeigte sich in den letzten Jahren, dass sich Frauen, vor allem Schwangere ab 35 Jahre, zunehmend bewusst für ein Kind mit Down Syndrom entscheiden (1995-1998: 3,9%; 2007-2010: 10,5%). Es zeigte sich eine Zunahme der Inanspruchnahme invasiver pränataler Diagnostik in der Normalbevölkerung und in der Gruppe Schwangerer mit Feten mit Down Syndrom, hier vor allem jene, welche jünger als 35 Jahre alt waren. Einschränkend ist zu sagen, dass es sich bei den verwendeten Daten zur Pränataldiagnostik, um sehr spezielle Daten handelt. So sind die Daten der Kassenärztlichen Vereinigungen Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen-Anhalt nur abrechenbare Fälle zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen und jene Fälle des Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt ausschließlich Frauen, deren Feten eine Pathologie aufwiesen. Des Weiteren erfolgt die Meldung im Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt freiwillig und die Erfassungsbögen sind den aktuellen Entwicklungen des pränatalen Screenings nicht angepasst. Der angestrebte Vergleich der beiden Bundesländer Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen-Anhalt gestaltete sich aufgrund verschiedener dezentraler Erfassungsinstrumente und Weitergabepolitik als schwierig und nicht voll umsetzbar. Die Prävalenz des Down Syndroms stieg bezogen auf die Geborenen leicht an, bezogen auf die Lebendgeborenen sank sie jedoch. Dies konnte man mithilfe der Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt gut analysieren. Lider ist eine solche Fehlbildungserfassung in Deutschland nur gering, regional und auf freiwilliger Basis verbreitet. Die vermutete Ursache der Prävalenzentwicklung in mütterlichem Alter und Pränataldiagnostik konnte bedingt gefunden werden, da die erhobenen Daten zur Inanspruchnahme der Pränataldiagnostik aufgrund ihrer Selektivität als Annäherung an die Realität zu betrachten sind. Zur genaueren Bearbeitung dieser Fragestellungen wäre es notwendig eine größere repräsentative Population unter Miteinbeziehung regionaler, wirtschaftlicher und sozialer Aspekte zu untersuchen.