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Literature shows that people with a migration background (PwM) with dementia are an especially vulnerable group. Data on the number of PwM with dementia in Germany is scarce meaning the healthcare system faces a challenge of an unknown magnitude. They are mostly not part of the healthcare landscape and lack knowledge about dementia and healthcare services. Healthcare professionals and services do not seem to be culturally sensitive enough and not adequately equipped to take care of PwM with dementia. Therefore, this work focuses on a) estimating the number of PwM with dementia broken down by country of origin and federal state; b) exploring the caregiving experience, barriers of healthcare utilisation and measures to increase utilisation; and c) determining the scope of culturally sensitive information and healthcare services as well as projects on dementia and migration in Germany. A combination of quantitative and qualitative research methods as well as a scoping review are applied to examine the research focus.
Calculations show that an estimated 96,500 PwM have dementia, presumably mostly originating from Poland, Italy, Turkey, Romania, and the Russian Federation. The majority of affected PwM live in North Rhine-Westphalia, Baden-Württemberg, and Bavaria. Family members experience similar challenges and consequences as non-migrants in the care of a person with dementia. PwM lack sufficient knowledge of dementia and information regarding the available healthcare services. These are only two of the reasons why the healthcare system is not utilised. To increase utilisation, services should be culturally sensitive and information easily accessible. In addition, easier navigation and the expansion of existing healthcare structures is needed. The scoping review identified 48 culturally sensitive healthcare and information services and projects for PwM with dementia. The majority are located in North Rhine-Westphalia, Baden-Württemberg, Bavaria, and Hesse, which mirrors the distribution of PwM with dementia in Germany. For the most part, these services offer counselling in different languages. These results confirm that PwM (with dementia) and healthcare professionals need in-depth education on this topic. There should be a focus on the design of information and healthcare services that are tailored in a culturally sensitive way. This dissertation further indicates that culturally sensitive healthcare services, personalised for individual situations on site, should be expanded and also facilitated by not only healthcare professionals and service providers but also by law- and decision-makers. Furthermore, there is a need for cooperation between researchers, healthcare professionals, service providers, healthcare systems, law-makers, and other stakeholders in the field on a national and an international level.
Hintergrund und Problemstellung:
Menschen mit Migrationshintergrund (MmM) mit Demenz stellen eine vulnerable Gruppe dar,
da sie nicht die gleiche Qualität an Demenz-Diagnostik erhalten wie die autochthone
Bevölkerung und bei formellen Versorgungsleistungen unterrepräsentiert sind. Das Ziel dieser
Dissertation besteht darin, aufzuzeigen, auf welche Weise im öffentlichen Diskurs der EU-,
EFTA- und UK-Staaten zur Planung der Versorgung von Menschen mit Demenz das Thema
Migration berücksichtigt wird und welche Elemente dort eine zentrale Rolle spielen sollten.
Methode:
Mit Hilfe der Modelle der Diskursanalyse nach Keller (2011) und der kritischen Diskursanalyse
nach Jäger (2015) wurden N = 27 nationale Demenzpläne aus 23 Ländern und N = 43
Versorgungsleitlinien aus 27 Ländern untersucht und durch eine Triangulation der Methoden
der systematischen Literaturanalyse nach Becker (2018), der Diskursanalyse nach Keller (2011)
und der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring (2014) aus N = 64 Dokumenten und N = 4
Veranstaltungen Schlüsselelemente einer kultursensiblen Demenzversorgung abgeleitet.
Ergebnisse:
Die Sensibilisierung von Migrantengemeinschaften, der Aufbau von Strukturen zur
interkulturellen Öffnung des Gesundheitswesens, die Initiierung von Maßnahmen zur
Sicherstellung einer validen Demenz-Diagnose bei MmM, die Unterstützung von pflegenden
Angehörigen von MmM mit Demenz, die Schulung von Fachkräften in der Demenzversorgung,
die Verbesserung des Zugangs von MmM zum Versorgungssystem, die Entwicklung von
spezifischen Dienstleistungen für MmM mit Demenz und die Partizipation von MmM an der
Demenzforschung stellen zentrale Elemente einer kultursensiblen Versorgung dar. Die meisten
dieser Elemente werden in den berücksichtigten nationalen Demenzplänen und
Versorgungsleitlinien nicht oder nur kurz thematisiert. 26 der 70 untersuchten Dokumente
nehmen Bezug zur Migration und fünf von ihnen befassen sich ausführlich mit dieser Thematik.
Während sich die Demenzpläne vor allem auf die Versorgung von MmM mit Demenz
fokussieren, beschäftigen sich die Leitlinien primär mit der Demenz-Diagnose und der Eignung
von Diagnostikinstrumenten für diese Population. Insgesamt spielt die Migration in der
aktuellen Planung der Demenzversorgung von europäischen Staaten eine untergeordnete Rolle.
Ausblick:
Europäische Institutionen sollten zusammen mit Regierungen, Forschungseinrichtungen und
Versorgungsanbietern eine konzertierte Strategie für die Versorgung von MmM mit Demenz
entwickeln. Als formeller Rahmen können Leitlinien zur kultursensiblen Versorgung dienen.