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Hintergrund
Immer mehr pflegebedürftige Menschen werden in der Häuslichkeit durch informell Pflegende zusammen mit ambulanten Pflegediensten versorgt. Die drei Konzepte „Pflegebedürftigkeit“, „Gesundheit“ und „Krankheit“ spielen in diesem Kontext eine besondere Rolle. Über keines dieser Konzepte besteht definitorische Einigkeit; die Termini werden je nach Kontext bzw. Zweck unterschiedlich verstanden. Empirische Sozialforschung, Medizintheorie sowie Medizin- und Pflegeethik beschäftigen sich intensiv – jedoch getrennt voneinander – mit ihren Inhalten und ethischen Implikationen. Den drei Konzepten ist gemeinsam, dass deren subjektives Verständnis und normative Implikationen in der ambulanten Pflege bisher nur unzureichend analysiert wurde.
Methoden
In einem dreigliedrigen Projekt bestand der erste Schritt in einer Literaturrecherche mit Analyseschwerpunkt zu medizin- und pflegeethischen sowie medizintheoretischen Konzepten im wissenschaftlichen Diskurs zu Gesundheits- und Krankheitsvorstellungen. Ausgehend davon wurden die Forschungsfrage und - methode festgelegt. In einem zweiten Schritt erfolgte die empirische Exploration subjektiver Perspektiven professionell Pflegender, Pflegebedürftiger und informell Pflegender auf Pflegebedürftigkeit, Gesundheit und Krankheit in häuslichen Langzeitpflegearrangements mit Hilfe qualitativer Leitfadeninterviews. Die Auswertung der Transkripte wurde mittels qualitativer Inhaltsanalyse vorgenommen. Um Implikationen für die empirische Sozialforschung, Medizintheorie sowie Medizin- und Pflegeethik entwickeln zu können, führte ein dritter Schritt die empirischen und normativen Perspektiven zusammen.
Ergebnisse
Die Studie liefert empirische Ergebnisse zu den subjektiven Vorstellungen und Wahrnehmungen professionell Pflegender, Pflegebedürftiger und informell Pflegender hinsichtlich der Angemessenheit der Versorgung (1), den Vorstellungen von Gesundheit (2) und den Belastungen, die aus der häuslichen Pflegesituation resultieren (3). Zudem werden die Ergebnisse der empirisch-ethischen Analyse zu Spannungsfeldern zwischen subjektivem Krankheitsgefühl („Illness“) und anhand objektiver Kriterien festgestellter Krankheit („Disease“) geschildert und die Grenzen der moralischen Verpflichtungen zur Pflegeübernahme in der ambulanten Pflege abgesteckt.
Diskussion
Ein Vergleich der empirischen Ergebnisse mit existierenden normativen Leitfäden offenbart eine Diskrepanz zwischen Ist- und Sollzustand. Es wird die Bedeutung für die Praxis der empirischen Sozialforschung sowie der Medizintheorie und Medizin- und Pflegeethik abgeleitet.
Die grundständigen medizinethischen Ausbildungsbestandteile der ärztlichen und
pflegerischen Fachausbildungen sollen sicherstellen, dass ethische Reflexions- sowie korrespondierende Analyse- und Bewertungskompetenzen vermittelt werden, die ein ethisches Handeln im Berufsalltag ermöglichen. Sie sind dabei zum einen die zentrale Voraussetzung für medizinethisch verantwortbare Entscheidungen und zum anderen Grundlage des persönlichen Sicherheitsempfindens der Entscheidungsträger im Umgang mit diesen Herausforderungen. Dadurch leisten sie nicht nur einen Beitrag zur Effizienzsteigerung im Gesundheitssystem, sondern reduzieren zugleich die mitunter hohen psychischen Belastungen, die durch moralische Herausforderungen sowohl bei den beiden Berufsgruppen, als auch bei den Patientinnen und Patienten entstehen können.
Ethics of Genetically Determined Chronic Diseases – Hereditary Chronic Pancreatitis as an Example
(2022)
Background: To deliver appropriate support to patients and their families, it is central to know
the needs of those affected by a disease. As a chronic disease, Hereditary Chronic Pancreatitis (HCP) usually accompanies those
affected for their lifetime and can lead to substantial psychological and social consequences
for the individuals affected and their families. Since the subjective experience of individuals
living with HCP has not yet been investigated, the current PhD thesis examines the ethical and
social issues which arise in the context of HCP.
Methods: To get a comprehensive overview of the ethical and social issues involved, different
methods were combined. A qualitative study with patients and their relatives was conducted
to acquire an understanding of living with HCP. Based on the issues identified, ethical and
conceptual analyses and a systematic review were conducted to supplement the empirical
findings.
Results: Twenty-four individual interviews and one focus group were conducted. The
participants described HCP as a continuous but unstable part of their lives. The ‘shifting
perspectives model’ by Paterson covers this experience adequately, but due to the shifting
character of HCP, the participants reported pathologization as a problematical issue in their
lives. Additionally, the study demonstrates that genetic testing has a wide influence in familial
contexts and is accompanied by normative issues, e.g. related to reproductive decisions. The
study revealed the broad range of ethical and social issues that those affected by HCP face. In
this context, patient advocacy organizations (PAOs) are seen as an important source of support by patients and their families.
Discussion: Given the various tasks ascribed to PAOs, it is unclear what roles PAOs have and
what responsibilities they bear. Although the conceptual analysis and the systematic review
provided an orientation about PAOs’ responsibility, no general answer can be given. Instead,
each PAO and its specific situation must be evaluated individually. Responsibility as a
relational concept can help to structure these situations and to understand the role of PAOs
in the healthcare sector and in current bioethical debates better.
Conclusion: The thesis provides empirical and conceptual findings on the ethical and social
issues in the context of a rare, genetically determined, chronic disease. It is important to
recognize these three dimensions and their interplay to deliver optimal care to those affected.
The results build a comprehensive starting point for healthcare professionals managing
genetically determined, chronic diseases, but more research is needed to bring the results of
this thesis into practice.