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Christoph Rach

• Die vorliegende Dissertationsarbeit analysiert die Verantwortung von Patientenorganisationen gegenüber ihren Mitgliedern und die sich daraus ergebenden Handlungsmotive. Als zentrale Elemente erweisen sich dabei die Möglichkeiten, individuelle Krankheitserfahrungen ihrer Mitglieder zu erfassen und eine vermittelnde Rolle zwischen Patient:innen und Forschenden bzw. medizinischem Fachpersonal einzunehmen. Individuelle Krankheitserfahrungen (in der Fachliteratur überwiegend als „experiential expertise“ bekannt) stellen besonders bei chronischen und nicht heilbaren Erkrankungen eine wichtige Ressource dar. Wissenschaftliche Fortschritte, die die Krankheitslast senken und die Lebensqualität der Betroffenen erhöhen, hängen maßgeblich von dieser Ressource ab. Zugleich sind Betroffene von chronischen und nicht heilbaren Erkrankungen häufig durch starke Patientenorganisationen vertreten. Aus diesem Grunde handelt es sich bei Patientenorganisationen um die idealen Akteurinnen, um „experiential expertise“ gewinnbringend in Forschungsaktivitäten einzubringen. Dabei werden Patientenorganisationen aufgrund der bei ihnen vorhandenen Eigenschaften Intentionalität und Handlungsfähigkeit als eigenständige, moralisch handelnde Akteurinnen identifiziert. In beiden Aspekten überwinden Patientenorganisationen Limitationen von Individuen: Ihre Intentionalität formt sich aus den kollektiven Bedürfnissen ihrer Mitglieder und ihre Handlungen sind aufgrund der Kollektivität wirkmächtiger. Die Anwendungsrelevanz der vorgenannten Erkenntnisse wurde im Rahmen dieser Dissertation mittels einer qualitativen Interviewstudie mit an chronischer Pankreatitis erkrankten Mitgliedern der Patientenorganisation „Deutsche Pankreashilfe e.V.“ bestätigt. Die Ergebnisse zeigen, dass bei dieser nicht heilbaren und phasenweise verlaufenden Erkrankung, abseits der Behandlung der akuten Krankheitsphasen, ein Ausbau der Psychoedukation und gesellschaftlicher Aufklärungsarbeit einen signifikanten Beitrag zur Senkung der Krankheitslast leisten könnte. Die vorliegende Dissertation liefert eine ethische Argumentation zur Nutzung des Potenzials von Patientenorganisationen zur langfristigen Verbesserung der Lebensqualität ihrer Mitglieder. Weitere Forschung ist notwendig, um eine praxisorientierte Umsetzung der Erkenntnisse bei hoher Heterogenität von Krankheiten und Patientenorganisationen zu ermöglichen.