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Abstract
Background
A growing proportion of older people in Germany receive long‐term care from informal and professional caregivers at home. Their personal assessment of the individual care situation is scarcely considered.
Aim
This study aimed to explore the subjective views of care recipients, informal and professional caregivers on the adequacy of care provision in long‐term home care arrangements.
Design and Methods
Qualitative semi‐structured face‐to‐face interviews were conducted with ten care recipients, ten professional caregivers and eight informal caregivers to capture their perspectives on the adequacy of the care received and delivered. Qualitative content analysis was applied using MAXQDA software.
Results
All groups highlighted that they perceive an underprovision of care, even though their explanations differed. The underprovision was mainly described regarding the quality rather than quantity of services. It occurs especially in interpersonal relationships and social inclusion, where the gap between the self‐perceived current situation and the desires of those affected is most prominent. The ambivalent impact of home care on social participation becomes apparent. Perceptions of an overprovision of care range from the view that it appears mainly with respect to informal care to the statement that it is currently non‐existent or generally impossible. Misprovision of care is experienced as serious whenever the interviewees face the challenge of preserving existing abilities or regaining certain skills.
Spielfilme finden als didaktisches Mittel im Hochschulbereich in zahlreichen Fachgebieten Anwendung – so auch im Geschichte-, Theorie-, Ethik- (GTE) Unterricht im Rahmen des Medizinstudiums. Sie führen anschaulich in Sachverhalte ein und verbildlichen unterschiedliche Positionen in einem medizinethischen Konflikt auf nachvollziehbare Art und Weise.
In dieser Arbeit werden ausgewählte Spielfilme zu den Themen Autonomie, Demenz, Sterbebegleitung, Sterbehilfe und Präimplantationsdiagnostik diskutiert und Konfliktsituationen herausgearbeitet. Zudem werden Schlüsselszenen zur Vorführung im Unterricht benannt und Empfehlungen zur didaktischen Nutzung gegeben.
Dabei stellt sich heraus, dass einige medizinethische Themen in den letzten Jahren gehäuft auftreten und bestimmte Motive von den Regisseuren wiederholt aufgegriffen werden. Es zeigt sich auch, dass der Einsatz von Spielfilmen im Rahmen des Medizinstudiums (Cinemeducation) in Deutschland vielerorts schon praktiziert wird und großen Zuspruch findet.
Ethics of Genetically Determined Chronic Diseases – Hereditary Chronic Pancreatitis as an Example
(2022)
Background: To deliver appropriate support to patients and their families, it is central to know
the needs of those affected by a disease. As a chronic disease, Hereditary Chronic Pancreatitis (HCP) usually accompanies those
affected for their lifetime and can lead to substantial psychological and social consequences
for the individuals affected and their families. Since the subjective experience of individuals
living with HCP has not yet been investigated, the current PhD thesis examines the ethical and
social issues which arise in the context of HCP.
Methods: To get a comprehensive overview of the ethical and social issues involved, different
methods were combined. A qualitative study with patients and their relatives was conducted
to acquire an understanding of living with HCP. Based on the issues identified, ethical and
conceptual analyses and a systematic review were conducted to supplement the empirical
findings.
Results: Twenty-four individual interviews and one focus group were conducted. The
participants described HCP as a continuous but unstable part of their lives. The ‘shifting
perspectives model’ by Paterson covers this experience adequately, but due to the shifting
character of HCP, the participants reported pathologization as a problematical issue in their
lives. Additionally, the study demonstrates that genetic testing has a wide influence in familial
contexts and is accompanied by normative issues, e.g. related to reproductive decisions. The
study revealed the broad range of ethical and social issues that those affected by HCP face. In
this context, patient advocacy organizations (PAOs) are seen as an important source of support by patients and their families.
Discussion: Given the various tasks ascribed to PAOs, it is unclear what roles PAOs have and
what responsibilities they bear. Although the conceptual analysis and the systematic review
provided an orientation about PAOs’ responsibility, no general answer can be given. Instead,
each PAO and its specific situation must be evaluated individually. Responsibility as a
relational concept can help to structure these situations and to understand the role of PAOs
in the healthcare sector and in current bioethical debates better.
Conclusion: The thesis provides empirical and conceptual findings on the ethical and social
issues in the context of a rare, genetically determined, chronic disease. It is important to
recognize these three dimensions and their interplay to deliver optimal care to those affected.
The results build a comprehensive starting point for healthcare professionals managing
genetically determined, chronic diseases, but more research is needed to bring the results of
this thesis into practice.
Hintergrund
Immer mehr pflegebedürftige Menschen werden in der Häuslichkeit durch informell Pflegende zusammen mit ambulanten Pflegediensten versorgt. Die drei Konzepte „Pflegebedürftigkeit“, „Gesundheit“ und „Krankheit“ spielen in diesem Kontext eine besondere Rolle. Über keines dieser Konzepte besteht definitorische Einigkeit; die Termini werden je nach Kontext bzw. Zweck unterschiedlich verstanden. Empirische Sozialforschung, Medizintheorie sowie Medizin- und Pflegeethik beschäftigen sich intensiv – jedoch getrennt voneinander – mit ihren Inhalten und ethischen Implikationen. Den drei Konzepten ist gemeinsam, dass deren subjektives Verständnis und normative Implikationen in der ambulanten Pflege bisher nur unzureichend analysiert wurde.
Methoden
In einem dreigliedrigen Projekt bestand der erste Schritt in einer Literaturrecherche mit Analyseschwerpunkt zu medizin- und pflegeethischen sowie medizintheoretischen Konzepten im wissenschaftlichen Diskurs zu Gesundheits- und Krankheitsvorstellungen. Ausgehend davon wurden die Forschungsfrage und - methode festgelegt. In einem zweiten Schritt erfolgte die empirische Exploration subjektiver Perspektiven professionell Pflegender, Pflegebedürftiger und informell Pflegender auf Pflegebedürftigkeit, Gesundheit und Krankheit in häuslichen Langzeitpflegearrangements mit Hilfe qualitativer Leitfadeninterviews. Die Auswertung der Transkripte wurde mittels qualitativer Inhaltsanalyse vorgenommen. Um Implikationen für die empirische Sozialforschung, Medizintheorie sowie Medizin- und Pflegeethik entwickeln zu können, führte ein dritter Schritt die empirischen und normativen Perspektiven zusammen.
Ergebnisse
Die Studie liefert empirische Ergebnisse zu den subjektiven Vorstellungen und Wahrnehmungen professionell Pflegender, Pflegebedürftiger und informell Pflegender hinsichtlich der Angemessenheit der Versorgung (1), den Vorstellungen von Gesundheit (2) und den Belastungen, die aus der häuslichen Pflegesituation resultieren (3). Zudem werden die Ergebnisse der empirisch-ethischen Analyse zu Spannungsfeldern zwischen subjektivem Krankheitsgefühl („Illness“) und anhand objektiver Kriterien festgestellter Krankheit („Disease“) geschildert und die Grenzen der moralischen Verpflichtungen zur Pflegeübernahme in der ambulanten Pflege abgesteckt.
Diskussion
Ein Vergleich der empirischen Ergebnisse mit existierenden normativen Leitfäden offenbart eine Diskrepanz zwischen Ist- und Sollzustand. Es wird die Bedeutung für die Praxis der empirischen Sozialforschung sowie der Medizintheorie und Medizin- und Pflegeethik abgeleitet.
Ausgehend von den Erfahrungswerten sechs Klinischer Ethiker*innen an Universitätsklinika in Deutschland wurde eine strukturierte Auseinandersetzung mit dem Arbeitsfeld der Fortbildungen im Rahmen der Klinischen Ethikarbeit vorgenommen. Die Zusammenarbeit wurde von der Fragestellung geleitet, was bei der Konzeption einer Ethik-Fortbildung innerhalb einer Einrichtung zu berücksichtigen ist. Der methodische Zugang zur Beantwortung der explorativen Fragestellung bestand in einem mehrstufigen, deskriptiven Verfahren, das alternierend in gemeinsamen Arbeitssitzungen und individueller Arbeit zwischen den Sitzungen umgesetzt wurde.
Als Resultat zeigt der Aufsatz eine Übersicht über die Bandbreite möglicher Fortbildungsformate auf, die denjenigen Hilfestellung bieten kann, die in ihrer Einrichtung Fortbildungen zu ethischen Themen konzipieren und durchführen wollen. Darüber hinaus bietet er einen Überblick über die bei der Umsetzung jeweils zu berücksichtigenden direkt strukturierenden sowie indirekt strukturierenden Merkmale. Es wird an Beispielen aufgezeigt, welche Formatvarianten sich in Kombination mit welchen direkt strukturierenden Merkmalen in den ausgewählten Universitätsklinika bewährt haben.
Der Beitrag liefert eine Diskussionsgrundlage, um die strukturierte Auseinandersetzung mit konzeptionellen Fragen ethischer Fortbildung in der Klinik zu befördern.
In Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen von einer der 5000 – 8000 seltenen Erkrankungen betroffen. Da etwas 80% seltenen Erkrankungen genetische Ursachen haben spielen genetische Untersuchungen eine zentrale Rolle in der Diagnostik seltener Erkrankungen. Jedoch sind genetische Tests mit vielen ethischen Herausforderungen verbunden. Insbesondere die Durchführung genetischer Testungen für seltene Erkrankungen erfordert ein umfassendes Verständnis der Komplexität und Vielfältigkeit der relevanten ethischen Aspekte.
Die hereditäre chronische Pankreatitis ist ein Beispiel für eine seltene, genetische Erkrankung. Sie hat in Deutschland eine Prävalenz von 1:800.000 und kann durch verschiedene Genmutationen hervorgerufen werden. Bisher ist wenig bekannt über das Krankheitserleben von Patient*innen die von der hereditären chronischen Pankreatitis betroffen sind. Eine weitere, wenig untersuchte Perspektive ist die der Angehörigen.
Anhand einer qualitativen Interviewstudie mit Patient*innen sowie Angehörigen von Patient*innen wurde die Lebensrealität von Betroffenen der hereditären, chronischen Pankreatitis untersucht. Dabei stellte sich genetische Testung als eines der zentralen Themen heraus und wurde in einer Fokusgruppe vertieft. Ergänzt wurden diese Ergebnisse durch ein systematisches Literatur Review ethischer Aspekte zu genetischer Testung bei seltenen Erkrankungen.
Die Ergebnisse beider Studien sind komplex und vielfältig. Einige Zentrale ethische Aspekte zu genetischer Testung bei seltenen Erkrankungen konnten sowohl in der Interviewstudie wie auch im Literatur Review gefunden werden, zum Beispiel Familienplanung, Testung in der Kindheit oder Testung bei fehlenden kausalen Therapieoptionen. Aber auch Differenzen konnten gezeigt werden, wie zum Beispiel die Beeinflussung der Test Teilnahme durch Familiendynamiken. Dies Thema spielte eine große Rolle in der Interviewstudie, im Literatur review konnten jedoch keine Aspekte zu Familiendynamiken gefunden werden.
Diese Ergebnisse dieser Arbeit Bilden eine Vielzahl komplexer ethischer Aspekte ab. Sie können damit Ausgangspunkt für weitere vertiefende Forschungen sin. Darüber hinaus beinhalten sie wichtige Informationen für die Beratung und Betreuung von Patient*innen mit seltenen genetischen Erkrankungen.
Interprofessionelles Lernen von Auszubildenden der Pflegeberufe sowie Medizinstudierenden bietet vielfältige Chancen für die zukünftige Zusammenarbeit mit dem Ziel einer qualitativ hochwertigen Versorgung von Patient*innen. Expert*innengremien fordern daher eine frühzeitige Integration von interprofessionellen Lehr- und Lernformaten, um effektive und nachhaltige Verbesserungen in der Praxis erreichen zu können. In Deutschland wird interprofessionelle Lehre in der grundständigen Ausbildung der zwei Professionen in wachsendem Umfang in ausgewählten Fächern – obligat oder fakultativ – eingesetzt. Der Bereich der Ethik im Gesundheitswesen wird dabei bislang jedoch kaum berücksichtigt. Der Beitrag untersucht die Situation interprofessioneller Ethiklehre in Deutschland und beleuchtet deren Möglichkeiten und Grenzen vor dem Hintergrund eines Pilotprojektes.
Genetic testing is associated with many ethical challenges on the individual, organizational and macro level of health care systems. The provision of genetic testing for rare diseases in particular requires a full understanding of the complexity and multiplicity of related ethical aspects. This systematic review presents a detailed overview of ethical aspects relevant to genetic testing for rare diseases as discussed in the literature. The electronic databases Pubmed, Science Direct and Web of Science were searched, resulting in 55 relevant publications. From the latter, a total of 93 different ethical aspects were identified. These ethical aspects were structured into three main categories (process of testing, consequences of the test outcome and contextual challenges) and 20 subcategories highlighting the diversity and complexity of ethical aspects relevant to genetic testing for rare diseases. This review can serve as a starting point for the further in-depth investigation of particular ethical issues, the education of healthcare professionals regarding this matter and for informing international policy development on genetic testing for rare diseases.
Krankheitserfahrung und Ethik: Ein Beitrag zur Frage der Verantwortung von Patientenorganisationen
(2023)
Die vorliegende Dissertationsarbeit analysiert die Verantwortung von
Patientenorganisationen gegenüber ihren Mitgliedern und die sich daraus ergebenden
Handlungsmotive.
Als zentrale Elemente erweisen sich dabei die Möglichkeiten, individuelle
Krankheitserfahrungen ihrer Mitglieder zu erfassen und eine vermittelnde Rolle
zwischen Patient:innen und Forschenden bzw. medizinischem Fachpersonal
einzunehmen. Individuelle Krankheitserfahrungen (in der Fachliteratur überwiegend
als „experiential expertise“ bekannt) stellen besonders bei chronischen und nicht
heilbaren Erkrankungen eine wichtige Ressource dar. Wissenschaftliche Fortschritte,
die die Krankheitslast senken und die Lebensqualität der Betroffenen erhöhen, hängen
maßgeblich von dieser Ressource ab. Zugleich sind Betroffene von chronischen und
nicht heilbaren Erkrankungen häufig durch starke Patientenorganisationen vertreten.
Aus diesem Grunde handelt es sich bei Patientenorganisationen um die idealen
Akteurinnen, um „experiential expertise“ gewinnbringend in Forschungsaktivitäten
einzubringen.
Dabei werden Patientenorganisationen aufgrund der bei ihnen vorhandenen
Eigenschaften Intentionalität und Handlungsfähigkeit als eigenständige, moralisch
handelnde Akteurinnen identifiziert. In beiden Aspekten überwinden
Patientenorganisationen Limitationen von Individuen: Ihre Intentionalität formt sich aus
den kollektiven Bedürfnissen ihrer Mitglieder und ihre Handlungen sind aufgrund der
Kollektivität wirkmächtiger.
Die Anwendungsrelevanz der vorgenannten Erkenntnisse wurde im Rahmen dieser
Dissertation mittels einer qualitativen Interviewstudie mit an chronischer Pankreatitis
erkrankten Mitgliedern der Patientenorganisation „Deutsche Pankreashilfe e.V.“
bestätigt. Die Ergebnisse zeigen, dass bei dieser nicht heilbaren und phasenweise
verlaufenden Erkrankung, abseits der Behandlung der akuten Krankheitsphasen, ein
Ausbau der Psychoedukation und gesellschaftlicher Aufklärungsarbeit einen
signifikanten Beitrag zur Senkung der Krankheitslast leisten könnte.
Die vorliegende Dissertation liefert eine ethische Argumentation zur Nutzung des
Potenzials von Patientenorganisationen zur langfristigen Verbesserung der
Lebensqualität ihrer Mitglieder. Weitere Forschung ist notwendig, um eine
praxisorientierte Umsetzung der Erkenntnisse bei hoher Heterogenität von
Krankheiten und Patientenorganisationen zu ermöglichen.