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Die periphere arterielle Verschlusskrankheit (paVK) ist ein in den Industrienationen zunehmendes Erkrankungsbild, bei der die radiologisch-interventionelle Therapie, insbesondere die perkutane transluminale Angioplastie (PTA) mit fakultativer Stentimplantation, eine wichtige Rolle spielt. Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit der Auswertung von 48 interventionellen Eingriffen mittels PTA und fakultativer Stentimplantation der unteren Extremität bei paVK-Patienten. Die in den Kontrolluntersuchungen nach 1, 3, 6 und 12 Monaten erhobenen Parameter wurden bezüglich der Offenheitsrate nach bis zu einem Jahr ausgewertet, wobei die Erhebung des Knöchel-Arm-Index, die Sonografie und das Krankheitsstadium eine wesentliche Rolle spielten. Des Weiteren wurde die subjektive Bewertung der Intervention durch die Patienten in Hinsicht auf die Zufriedenheit beurteilt. Die Studie zeigte einen primären Interventionserfolg von 89,5% der Fälle (PTA: 73,9%, PTA + Stent: 100%). Nach einem Jahr fand sich eine Offenheitsrate von 76,5%, wobei die alleinige PTA mit einer Offenheit von 84,6% überlag (PTA + Stent: 71,4%). Subjektiv lag eine Verbesserung des Allgemeinzustands in 77,2% aller Fälle nach einem Jahr vor. Ein Vergleich der Ergebnisse wird jedoch durch mangelnde allgemeine Studienstandards in der Literatur und den Einfluss unterschiedlicher Patientenklientel erschwert. Im Vergleich mit ähnlichen Studien zeigt sich ein im guten Mittelfeld liegendes Interventionsergebnis. Auch die positive Auswirkung auf die Lebensqualität ist in der Literatur vorbeschrieben. Eine weitere Standardisierung von Studienbedingungen erscheint jedoch zur besseren Vergleichbarkeit sinnvoll.
In Form einer kasuistischen Darstellung wird die Entwicklung von 5 Patienten vor dem Hintergrund der individuellen Voraussetzungen im Verlauf eines Jahres beschrieben. Berücksichtigt werden dabei auch retrospektive Informationen, um ein genaues Patientenprofil zu erstellen. Während dieser Zeit nahmen die Patienten und Angehörige an einem im Rahmen der medizinischen Versorgung von Schizophreniepatienten poststationären Nachbetreuungsprogramm teil, welches sich an den aktuellen Leitlinien orientierte. Die therapeutischen Interventionen beinhalteten eine psychoedukative Familienintervention, kognitive Verhaltenstherapie in Form von Einzelgesprächen und eine Betreuung durch den Sozialarbeiter. Im Verlauf wurde die Entwicklung der einzelnen Patienten in Form einer kasuistischen Darstellung beschrieben. Neben der subjektiven Beobachtung wurden unterstützend etablierte Selbst- und Fremdratings durchgeführt, um Daten bezüglich der Psychopathologie, Lebensqualität, Compliance und des Wissenszuwachses zu erheben. Ein weiterer Schwerpunkt stellte die Entwicklung der Hospitalisierungsrate bei den einzelnen Patienten dar. Die Erhebung der Daten erfolgte vor Beginn, intermittierend und im Anschluss der Intervention. Als Messinstrumente wurden u.a. die „Positive and Negative Symptom Scale“ (PANSS), der „WHO-Quality of life-Bogen“ (WHO-QOL-BREF), der Fragebogen zur Erfassung des „Subjektiven Wohlbefindens unter Neuroleptika“ (SWN) sowie die Einschätzung der Compliance nach Kemp eingesetzt. In einem Interview erfolgte die Analyse der Zeiträume und individuellen Lebenssituation vor einem stationären Aufenthalt, um eventuelle Stressfaktoren herauszustellen, welche zu einer Verschlechterung der Symptomatik beigetragen haben könnten. Die Datenauswertung erfolgte dabei bewusst qualitativ-deskriptiv mit der schwerpunktmäßigen Beobachtung der einzelnen Gruppenteilnehmer. Ergebnisse: Die Entwicklung der einzelnen Patienten während des Beobachtungszeitraumes war sehr geprägt von den individuellen Voraussetzungen. Dabei bestimmten der Erkrankungsstatus, das soziale Umfeld und die jeweiligen Lebensumstände sowie die kognitive Leistungsfähigkeit entscheidend den Verlauf des Einzelnen. Die Auswertung der Gesamtstatistiken steht aufgrund der insgesamt sehr kleinen Patientengruppe und der damit verbundenen geringen Aussagekraft im Hintergrund. Das Rekrutieren der Patienten und Angehörigen sowie das Aufrechterhalten des Behandlungsverhältnisses waren vermutlich wegen der unterschiedlichen Bewertung der Intervention hinsichtlich des persönlichen Gewinns und Nutzens mit großem Aufwand verbunden. Insgesamt zeigte sich bei dem überwiegenden Teil der Patienten eine geringe Verbesserung der Psychopathologie. Die Lebensqualität wurde von den einzelnen Individuen im Beobachtungszeitraum sehr unterschiedlich bewertet. Eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität ist insgesamt nicht zu erkennen. Die Anzahl der Krankenhausaufenthalte veränderte sich nicht, jedoch verringerte sich die durchschnittliche Krankenhausverweildauer und Rate der davon betroffenen Patienten. Das Krankheitswissen, welches mit Hilfe der verschieden Fragebögen erfasst wurde, war vom Bildungsstand und der aktuellen Symptomatik des Patienten abhängig. In den Interviews ließen sich bei allen Patienten bestimmte Stressfaktoren finden, die als negative Verstärker des Krankheitsverlaufes gewertet werden könnten.
Im ersten Teil erfolgt ein Vergleich der postoperativen Lebensqualität der Single-Port-Cholezystektomie mit der konventionellen laparoskopischen Cholezystektomie mittels Lebensqualitätsfragebogen SF-36 und Nottingham Health Profil in prospektiver bizentrischer Studie mit 66 Patienten. Im zweiten Teil die Untersuchung der Fallzahlenentwicklung von 2008 bis 2010 nach Anwendung der Single-Port-Methode in Deutschland und Vorstellung einer Marketingstrategie zur Fallzahlensteigerung.
Die Ergebnisse dieser explorativen Studie zeigen, dass Schmerzerfahrungen bei Jugendlichen in der Region Vorpommern allgemein häufig sind und dabei am häufigsten die Schmerzlokalisationen Kopf-, Bauch-, Rücken- und Menstruationsschmerzen benannt werden. Es zeigt sich eine signifikant höhere Prävalenz von Schmerzen auf Seiten des weiblichen Geschlechts, bei der die Prävalenz im Altersverlauf zunimmt. Es sind daher größere Anstrengungen notwendig, um die möglichen Ursachen genauer analysieren zu können und daraus resultierend bessere Ansätze für die Prävention von Schmerzen bei Jugendlichenn zu entwickeln. Effektivere Behandlungsstrategien und rechtzeitige Aufklärungskampagnen bei Kindern und Eltern über Entstehungsmechanismen und Triggerfaktoren von Schmerzen könnten einer Chronifizierung der Schmerzzustände im Erwachsenenalter entgegen wirken. Dadurch kann ein erheblicher Beitrag zur Senkung sozioökonomischer Kosten durch Schmerzen geleistet werden. Aufgrund der vielen biologischen, morphologischen und psychosozialen Veränderungen während des Jugendalters muss diesem Altersabschnitt eine Schlüsselrolle in der Ätiopathogenese von Schmerzen eingeräumt werden. Daher sind gerade hier genaue Kenntnisse über die Verbreitung von Schmerzen und den Altersverlauf bei Kindern und Jugendlichen unter Berücksichtigung der Faktoren, die im Verlauf des Jugendalters wirken, für das Verständis chronischer Schmerzen von zentraler Bedeutung.
Die Dissertation befasst sich in vier Studien mit den Auswirkungen von Flucht und Vertreibung infolge des Zweiten Weltkrieges auf die Lebensqualität und die psychische Gesundheit im Alter. Basierend auf der Theorie der Kumulativen Ungleichheit wird postuliert, dass frühe Lebensereignisse über die Kumulation von Risiken, aber auch Ressourcen einen Einfluss auf die Lebensqualität und psychische Gesundheit im Alter haben. Die Kohorte ehemals Vertriebener erfuhr eine Vielzahl von Benachteiligungen und ein erhöhtes Ausmaß an Traumata während der Flucht und Vertreibung, was mit einer Kumulation weiterer Risiken im Lebensverlauf einhergeht. Als gesundheitspsychologische Variablen werden die subjektive globale sowie gesundheitsbezogene Lebensqualität untersucht, welche sowohl aus aktueller als auch retrospektiver Sicht betrachtet werden. Es wird angenommen, dass Vertreibung mit einer Kumulation von Risiken im Lebensverlauf einhergeht und die subjektive globale Lebensqualität sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität beeinflusst. Hinsichtlich der psychischen Gesundheit weisen ehemals Vertriebene eine erhöhte psychische Belastungssymptomatik im Alter auf. Es wird angenommen, dass der Vertreibungsstatus als Prädiktor für das Vorliegen psychischer Belastung im Alter dient. Die Folgen der Vertreibung manifestieren sich in einer reduzierten gesundheitsbezogenen Lebensqualität und einer erhöhten psychischen Belastung im Alter. Laut der Theorie der Kumulativen Ungleichheit hat der Zeitpunkt der Vertreibung infolge des Zweiten Weltkrieges Auswirkungen auf den Lebensverlauf einer Person. Aufgrund der unterschiedlichen kognitiven und emotionalen Entwicklung von Kindern und Jugendlichen wird angenommen, dass die psychische Belastung im Alter abhängig vom Alter zum Zeitpunkt der Vertreibung ist. Es konnte gezeigt werden, dass Vertriebene trotz der reduzierten gesundheitsbezogenen Lebensqualität keine Unterschiede in der subjektiven Lebensqualität mit Vergleichsgruppen aufweisen, was den Annahmen des disability paradox bzw. dem Wohlbefindensparadox entspricht. Die subjektive und die gesundheitsbezogene Lebensqualität basieren auf unterschiedlichen Kriterien, zwischen denen aufgrund von Adaptionsprozessen zunächst kein Zusammenhang besteht. Über das Prinzip der Homöostase wird eine hohe subjektive Lebensqualität aufrechterhalten, auch wenn körperliche Einschränkungen die gesundheitsbezogene Lebensqualität beeinträchtigen. Die Vertriebenen der untersuchten Stichproben verfügen über sehr gute Anpassungsprozesse und eine hohe Lebensqualität. Die Theorie der Kumulativen Ungleichheit postuliert neben kumulierenden Nachteilen auch Wendepunkte, persönliche Entscheidungen und Handlungen sowie mobilisierbare Ressourcen, die den Lebenslauf positiv beeinflussen. Das Fehlen von Unterschieden kann auf eine relativ hohe Lebensqualität im Alter, stetige Anpassungsprozesse, soziale und temporale Vergleiche, positive Verzerrung von Einschätzungen im Alter oder der veränderten Populationszusammensetzung aufgrund erhöhter Mortalität besonders vulnerabler Individuen zurückgeführt werden. Die Mobilisierung von Ressourcen in Form von Anpassungsprozessen oder Lebenseinstellungen können die negativen Auswirkungen von Vertreibung im frühen Lebensalter kompensieren. Im Sinne des erfolgreichen Alterns kann eine hohe Lebensqualität als Maß für die Anpassung an Schwierigkeiten während des Lebensverlaufs sowie die zunehmenden Einschränkungen im Alterungsprozess betrachtet werden. Vertreibung infolge des Zweiten Weltkrieges ist ein Risikofaktor, der im Kontext multipler, über den Lebensverlauf wirkender Einfluss- und Risikofaktoren untersucht werden sollte. Der Lebensverlauf sowie der Alterungsprozess sind komplex, inter- und intraindividuell verschieden und müssen im Kontext historischer Ereignisse gesehen werden. Die zukünftige Forschung zur Förderung und Aufrechterhaltung der Gesundheit über den Lebensverlauf ist herausgefordert, Risiken sowie Ressourcen und Anpassungsprozesse über den Lebensverlauf zu identifizieren, den Beitrag einzelner Prädiktoren zu bestimmen und deren Wechselwirkungen zu untersuchen.
Nasenseptumperforationen stellen ein seltenes Krankheitsbild dar, welches jedoch mit erheblichen physischen und psychischen Beeinträchtigungen einhergehen kann. Eine mögliche Therapieform ist der chirurgische Verschluss. Dieser stellt hinsichtlich der OP-Methode und ihrer Erfolgschancen eine große Herausforderung dar. Ziel dieser Studie war es, anhand standardisierter Fragebögen und objektiver Messungen postoperative Langzeitergebnisse zu gewinnen, um das Abwägen für und wider eine Operation zu erleichtern. Hierfür wurden 57 Patienten aus der Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie der Universitätsmedizin Greifswald befragt, die zwischen 1993 und 2009 mittels Brückenlappentechnik nach Schultz-Coulon operiert worden waren. Es handelte sich um 24 weibliche und 33 männliche Patienten mit einem Durchschnittsalter von 48 Jahren. Das Patientengut wurde in erfolgreich verschlossene (n= 35) und reperforierte Fälle (n= 22) geteilt. Es wurde die Lebensqualität beider Gruppen eruiert und bewertet. Dabei konnten Erkenntnisse durch Ermitteln aus Patientenakten, Befragung mittels standardisierter Fragebögen (SNOT 20-D, Lund McKay, NOSE-D, SF-36) und objektiver Messmethoden (Sniffin‘ Sticks, Akustische Rhinometrie, Rhinomanometrie, Rhinoresistometrie) gewonnen werden. Zur klinischen Nachuntersuchung erschienen 25 der Patienten. Die Auswertung der Fragebögen SNOT 20-D, Lund McKay und NOSE-D lieferte keine signifikanten Ergebnisse bezüglich der spezifischen rhinologischen Lebensqualität. Im SF-36 konnte hingegen eine signifikant verbesserte allgemeine Lebensqualität der Patienten mit erfolgreich verschlossenem Septum nachgewiesen werden. Sowohl die psychischen als auch physischen Skalenwerte waren höher als bei Patienten mit Reperforationen. Diese Spätrezidive traten bis zu 16 Jahre postoperativ auf. Spezifische Riechtests zeigten ein besseres Riechvermögen bei erfolgreicher Operation. Die Akustische Rhinometrie ergab keine signifikanten Unterschiede im Gruppenvergleich. Rhinoresistometrie und Rhinomanometrie deuteten eine leichtgradige Obstruktion der Nase nach erfolgreichem Septumverschluss an. Daraus wird eine Beziehung zwischen der anatomischen Beschaffenheit der Nase und einer Nasenatmungsbehinderung vermutet. Es bestand ein Zusammenhang zwischen objektiver Messung und subjektiver Einschätzung. So korrelierte die objektive Funktionsdiagnostik der Nase signifikant mit der Erhebung der allgemeinen Lebensqualität (Ergebnis des SF-36). Bei älteren Patienten war die Wahrscheinlichkeit einer erfolgreichen Operation geringer. Es konnte gezeigt werden, dass eine Septumperforation eine relevante Erkrankung ist, die mit dem Leidensdruck von Patienten mit schwerwiegenden chronischen Erkrankungen (Diabetes mellitus, atrophische Rhinitis) gleichzusetzen ist. Nach einem erfolgreichen Verschluss einer Septumperforation konnte eine physische und psychische Verfassung ähnlich der eines Gesunden hergestellt werden. Die postoperative Zufriedenheit war bei 77% der Patienten so groß, dass diese sich einer erneuten Operation unterziehen würden. Zusammenfassend ist es innerhalb der vorliegenden Arbeit gelungen, neue Erkenntnisse über die psychische und physische Verfassung von Septumperforationspatienten vor und nach einer Verschlussoperation zu ermitteln. Diese sollen empfehlend in der klinischen Praxis Anwendung finden. Wünschenswert wäre es, in zukünftigen multizentrischen Studien verschiedene Operationstechniken eines größeren Patientenkollektivs zu vergleichen. Nach unseren Erkenntnissen stellt der SF-36 hierfür einen validen Test dar. Eine Befragung der Patienten könnte sowohl kurz vor und nach der Operation erfolgen, um vergleichbare Daten zu erhalten. Zur Verbesserung der postoperativen Betreuung wäre ferner ein Recallsystem zu entwickeln.
Hintergrund: Berechnungen von qualitätsadjustierten Lebensjahren (QALYs) in Kosten-Nutzwert-Analysen basieren häufig auf Bewertungen von Gesundheitszuständen durch die Allgemeinbevölkerung. Die Ergebnisse verschiedener Studien zeigen jedoch Unterschiede in den Bewertungen zwischen verschiedenen Befragungskollektiven. Fragestellungen: Es wurde zum einen die Frage untersucht, inwieweit die Nutzwerte für EQ-5D Gesundheitszustände zwischen Befragungskollektiven differieren. Zum anderen wurde geprüft, welche Konsequenzen haben diese möglichen Unterschiede für die Koeffizienten zur Berechnung des EQ-5D Indexwerts und für die Berechnung des inkrementellen Kosten-Effektivitäts-Verhältnisses (ICER). Methoden: Es wurden lineare Regressionsanalysen mit schrittweiser Einbeziehung von Interaktionseffekten durchgeführt. Grundlage waren die Daten eines Surveys zur Bewertung von 42 EQ-5D-3L Gesundheitszuständen mit dem time trade-off (TTO)- und dem visual analogue scale (VAS-Verfahren durch Patienten mit muskuloskelettalen Erkrankungen, gesunde Freiwillige und medizinisches Personal. Zusätzlich wurde eine hypothetische Kosten-Nutzwert-Analyse unter Verwendung der Daten eines RCTs durchgeführt. Ergebnisse: Für beide Erhebungsverfahren wurden signifikante Interaktionseffekte in den Bewertungen einzelner Gesundheitszustände und in den ermittelten Regressionskoeffizienten identifiziert. Ausmaß und Richtung dieser Unterschiede variierten in Abhängigkeit vom Erhebungsverfahren und dem bewerteten Gesundheitszustand. Signifikante Unterschiede zeigten sich insbesondere bei schweren Gesundheitszuständen bzw. Koeffizienten, die starke Beeinträchtigungen der Lebensqualität in den EQ-5D Dimensionen kennzeichneten. Im Rahmen der hypothetischen Kosten-Nutzwert-Analyse zeigte sich, dass geringe Unterschiede zwischen den Bewertungen zu deutlichen Unterschieden in den ICERs und zu unterschiedlichen Entscheidungen führen können. Basierend auf den Patiententarifen waren die ICERs am höchsten. Schlussfolgerungen: Trotz einiger Limitationen der Studie zeigen die Ergebnisse, dass sich die Bewertungen von EQ-5D Gesundheitszuständen zwischen Befragungskollektiven unterscheiden. Entscheidungsträger sollten sich daher bei der Interpretation der Ergebnisse von gesundheitsökonomischen Analysen mit verschiedenen Befragungskollektiven dieser möglichen Differenzen bewusst sein.
Zusammenfassung Hintergrund. Assessments zur Erfassung der Patientensicht sind wichtiger Bestandteil der Rehabilitation und Rehabilitationsforschung. Die vorliegende Dissertationsschrift beschäftigt sich mit Erhebungsinstrumenten zur Erfassung der subjektiven Gesundheit und der Reha-Ziele von Patienten der medizinischen Rehabilitation. In den empirischen Arbeiten wurden (Studie A) die messmethodischen Eigenschaften der originären dreistufigen (3L) und der überarbeiteten fünfstufigen (5L) Version eines international sehr häufig verwendeten Lebensqualitätsfragebogens (EQ-5D) miteinander verglichen und (Studie B) die Praktikabilität, der Nutzen und die Akzeptanz eines überarbeiteten Zielefragebogens aus Patienten- bzw. Behandlersicht untersucht. Da Reha-Ziele im Unterschied zur subjektiven Gesundheit bislang selten Gegenstand rehabilitationswissenschaftlicher Arbeiten waren, wurde vorab der Stand der Forschung zu Reha-Zielen aufgearbeitet und in einer Übersichtsarbeit zusammenfassend dargestellt. Methoden. Relevante nationale deutsch- und englischsprachige Studien zu Reha-Zielen und Zielvereinbarungen in der medizinischen Rehabilitation wurden mit Hilfe einer kombinierten Suchstrategie identifiziert und anhand definierter Ein- und Ausschlusskriterien ausgewählt. Die Datenbasis der empirischen Arbeiten bildeten die Stichproben zweier multizentrischer Längsschnittstudien. Indikatoren der Lebensqualität wurden im Selbsturteil mit standardisierten Fragebögen zu drei (Studie A) bzw. zwei Messzeitpunkten (Studie B) erfasst. Die von den Patienten in einem Zielefragebogen frei formulierten Reha-Ziele wurden auf der Grundlage eines selbst entwickelten Kategoriensystems klassifiziert. Für die Analysen kam ein breites Spektrum qualitativer und quantitativer Methoden zum Einsatz. Ausgewiesen wurden deskriptivstatistische Kennwerte (z.B. Mittelwerte, Dispersionsmaße, Häufigkeiten), regressionsanalytisch bestimmte Modellparameter (z.B. unstandardisierte Regressionskoeffizienten, Odds Ratios, Konfidenzintervalle, erklärte Varianzanteile) inhaltsanalytisch zusammengefasste Zielangaben und weitere statistische Maßzahlen (z.B. Effektgrößen). Sofern sinnvoll wurden soziodemografische und sozialmedizinische Parameter kontrolliert und stratifizierte Analysen durchgeführt. Ergebnisse. Studie A: Die 5L-Version erwies sich gegenüber dem originären EQ-5D bei allen durchgeführten Vergleichen in geringem bis moderatem Umfang überlegen. Insgesamt konnten bei Verwendung des 5L Boden- und Deckeneffekte reduziert, das deskriptive System besser genutzt und Veränderungen im Gesundheitszustand besser abgebildet werden. Die nach Indikation getrennten Analysen ergaben keine Ergebnisunterschiede in Richtung und Interpretation, zeigten für die Gruppe der psychosomatischen Patienten allerdings geringfügiger ausgeprägte und daher weniger bedeutsame Unterschiede zwischen den beiden Fragebogenversionen. Studie B: Mit nur 20 gefundenen Arbeiten ist die empirische Datenlage zu Reha-Zielen noch sehr gering. Die identifizierten Arbeiten zeigen, dass ein einheitliches Begriffsverständnis und ein Standardverfahren zur Erhebung von Reha-Zielen bislang noch fehlen. In den berücksichtigten Arbeiten wurden Reha-Ziele überwiegend mit Zielauswahllisten erfasst. Dabei bestanden oft unterschiedliche Zielvorstellungen zwischen Patienten und Behandlern. Der in der vorliegenden Studie verwendete Zielefragebogen zur freitextlichen Erfassung von Reha-Zielen wurde von der Mehrheit der befragten Patienten und Behandler in wichtigen Punkten für praktikabel und nützlich befunden. Der offene Erhebungsansatz erwies sich für die Zielerfassung geeignet: 91% der Befragten formulierten eigene Reha-Ziele. Im Mittel wurden sieben Ziele genannt. Welche Ziele sich Patienten setzten, hing dabei mehr von der Erkrankung und dem eigenen Krankheitserleben als von personenbezogenen Merkmalen ab. Diskussion. Studie A: Da die Ergebnisse selbst in dieser vergleichsweise wenig beeinträchtigten Studienpopulation auf bessere Messeigenschaften des 5L hinwiesen, wurde die Verwendung der überarbeiteten Fragebogenversion empfohlen. Weitere Studien an anderen Patientenkollektiven sind erstrebenswert. Studie B: Reha-Ziele waren bislang selten Gegenstand empirischer Forschungsarbeiten. Nach wie vor fehlen wichtige Erkenntnisse und daraus ableitbare Empfehlungen für die Praxis. Der hier erprobte Fragebogen kann Orientierungshilfe, Gesprächsgrundlage und Ausgangspunkt für die individuelle Ausgestaltung von Zielvereinbarungen sein. Anhand der gewonnenen Ergebnisse erscheint ein flächendeckender Einsatz insbesondere im Kontext der orthopädischen und onkologischen Rehabilitation vielversprechend. Eignung, mögliche Anwendungsbereiche und Implementierungsstrategien für die Psychosomatik sind in weiterführenden Studien zu überprüfen und näher zu bestimmen.
Transition wird bezeichnet als zielgerichteter, geplanter Wechsel der Kinder und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen von dem kindzentrierten zum erwachsenenzentrierten Gesundheitssystem (Blum et al., 1993). Transition soll ein strukturierter, gut implementierter, geplanter und absichtsvoller Prozess sein, welcher die Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, ihre Eltern und die involvierten Gesundheitsexpert*innen befähigt, den Wechsel von der Pädiatrie zur Erwach¬senen¬medizin erfolgreich abzuschließen (Blum et al., 1993; Huang et al., 2014; Kennedy et al., 2007).
Es ist notwendig den Prozess der Transition an die individuellen Bedürfnisse der Jugendlichen anzupassen und somit deren Unterstützung flexibler zu gestalten zu können, um dies zu erreichen, werden entsprechende Instrumente zur Erfassung von Konstrukten in der Transition benötigt. Von besonderem Interesse ist die Transitionsbereitschaft von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen.
Um die individuelle Bereitschaft zur Transition eines Jugendlichen mit chronischer Erkrankung feststellen zu können, fehlen zudem änderungssensitive Instrumente, die zugleich auch allgemein anwendbar sind, sodass eine Vergleichbarkeit zwischen verschiedenen Erkrankungen bzw. Versorgungsbereichen ermöglicht wird. Von diesem methodischen Defizit der Transitionsforschung ausgehend werden in der vorliegenden Arbeit folgende Konstrukte sowie deren Operationalisierung und Erfassung im Kontext der Transition psychometrisch genauer analysiert: gesundheitsbezogene und krankheitsspezifische Lebensqualität, Versorgungszufriedenheit, Transitionskompetenz, Patientenaktivierung und Patienten-empowerment.
Zusammenfassend zeigt sich, dass die Konstrukte krankheitsspezifische Lebens-qualität, Versorgungszufriedenheit, Transitionskompetenz, Patientenaktivierung und Patienten¬empowerment zur Erfassung von transitionsbezogenen Veränderungen bei Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen geeignet sind. Lediglich die Erfassung die gesundheitsbezogene Lebensqualität sollte für zukünftige Studien geprüft werden.
Einleitung
Der EQ-5D ist ein etablierter Fragebogen zur Messung der gesundheitsbezogenen
Lebensqualität von Erwachsenen. Die Entwicklung einer kinderfreundlichen Version dieses
Instrumentes, namens EQ-5D-Y, ermöglicht die Erhebung von vergleichbaren
Lebensqualitätsdaten bei Kindern und Jugendlichen. Die vorliegende Studie dient der
ergänzenden Validierung und methodischen Absicherung des EQ-5D-Y durch Anwendung
bei kranken Kindern und Jugendlichen.
Methoden
Es wurden 235 akut und chronisch erkrankte Probanden, davon 107 Kinder (5-12 Jahre) und
128 Jugendliche (13-18 Jahre), in die Studie eingeschlossen. Die Befragungen wurden im
Krankenhaus, in ambulanten Sprechstunden und in Rehakliniken durchgeführt. Die
Rehapatienten wurden zum Rehabeginn sowie vor der Abreise befragt, während bei allen
anderen Patienten eine einmalige Datenerhebung erfolgte. Der Patientenfragebogen umfasste
neben dem EQ-5D-Y weitere bereits validierte Lebensqualitätsinstrumente wie den KINDL-R
und den KIDSCREEN-10. Die behandelnden Ärzte beantworteten ebenfalls einen
Fragebogen, der u.a. die Proxy-Version des EQ-5D-Y beinhaltete.
Neben Häufigkeitsanalysen des EQ-5D-Y auf Itemebene wurden die fehlenden Werte
ausgezählt sowie Mittelwerte und Standardabweichungen berechnet und mit dem KINDL-R
und KIDSCREEN-10 verglichen. Eine Varianzanalyse sollte Unterschiede zwischen den
einzelnen Diagnosegruppenmittelwerten detektieren. Zur Bestimmung der konvergenten
Validität wurde der EQ-5D-Y mit den beiden genannten Vergleichsinstrumenten korreliert.
Weiterhin wurden die Patientendaten den Ärztedaten gegenübergestellt und auf
Übereinstimmung überprüft. Die Daten der Längsschnittstudie der Rehagruppe dienten der
Berechnung der Änderungssensitivität. Mithilfe eines Ankerinstrumentes wurden je nach hier
angegebener Veränderung des Wohlbefindens drei Gruppen gebildet (verbesserter,
unveränderter oder verschlechterter subjektiver Gesundheitszustand) und die standardisierten
Effektstärken (SES) berechnet.
Ergebnisse
Die Kinder waren im Durchschnitt 10,31 (SD 1,46) und die Jugendlichen 15,22 (SD 1,52)
Jahre alt. In beiden Altersgruppen wurden im EQ-5D-Y am häufigsten Schwierigkeiten im
Bereich ‚Schmerzen/körperliche Beschwerden‘ und am seltensten in der Dimension ‚für sich
selbst sorgen‘ angegeben. Die von 0-100 transformierten Mittelwerte des EQ-5D-Y lagen bei
90,47 (Kinder) und 84,45 (Jugendliche), die der EQ-VAS bei 82,79 (Kinder), 78,25
(Jugendliche). In der Kinderbefragung blieb im EQ-5D-Y eine Frage unbeantwortet, bei den
Jugendlichen gab es je zwei fehlende Werte beim EQ-5D-Y und bei der EQ-VAS. Die
Deckeneffekte betrugen beim EQ-5D-Y 47,7% in der Kindergruppe und 34,4% in der
Jugendgruppe, bei der EQ-VAS: 21,5% (Kinder), 7,0% (Jugendliche). Ein
schlechtmöglichster Gesundheitszustand wurde nicht genannt. Verglichen mit dem KINDL-R
und dem KIDSCREEN-10 waren die Mittelwerte und Deckeneffekte des EQ-5D-Y größer
und der Anteil fehlender Werte deutlich geringer. In der Varianzanalyse wurden verglichen
mit den anderen Instrumenten die meisten signifikanten Unterschiede für den EQ-5D-Y
insbesondere in der Gruppe mit akuten Erkrankungen berechnet. Die Korrelationen zwischen
dem EQ-5D-Y und den Vergleichsinstrumenten lagen in beiden Altersgruppen insgesamt im
mittleren Bereich. Die EQ-VAS korrelierte in der Kindergruppe schwach und in der
Jugendgruppe mittel bis stark mit dem KIDSCREEN-10 und dem Gesamtwert des KINDL-R.
Im Arzt-Patienten-Vergleich wurden in beiden Altersgruppen die höchsten Werte (Cohens
Kappa) in der Dimension ‚Schmerzen/körperliche Beschwerden‘ berechnet (Kinder: 0,23,
Jugendliche: 0,27). Die stärkste Korrelation nach Pearson fand sich im Item
Schmerzen/körperliche Beschwerden (0,21) in der Kindergruppe. Bei den Jugendlichen lag
der größte Wert bei 0,38 in der Dimension ‚alltägliche Tätigkeiten‘. Die ICC für die EQ-VAS
lag bei 0,05 (Kinder) und 0,23 (Jugendliche). In der Rehapatientengruppe mit unverändertem
Wohlbefinden lagen die SES des EQ-5D-Y bei annähernd Null (-0,08 Kinder; -0,13
Jugendliche). Bei der EQ-VAS lagen die Werte in dieser Gruppe bei 0,50 (Kinder), 0,18
(Jugendliche). In der Gruppe mit subjektiver Gesundheitsverbesserung zeigte der EQ-5D-Y
eine positive Veränderung an (0,47 Kinder; 0,25 Jugendliche). Für die EQ-VAS wurden hier
ebenfalls positive SES berechnet. In der Gruppe mit verschlechtertem Befinden betrugen die
SES des EQ-5D-Y -0,20 (Kinder) und 0,01 (Jugendliche), die SES der EQ-VAS 0,04 (Kinder)
sowie -1,12 (Jugendliche). Die SES der Vergleichsinstrumente waren ebenfalls entsprechend
der Gruppenzuteilung meist positiv, gleichbleibend oder negativ.
Schlussfolgerung
Der EQ-5D-Y-Fragebogen erwies sich bezüglich der durchgeführten Analysen insbesondere
im Vergleich zu den bereits erprobten HRQoL-Instrumenten bei der Anwendung an kranken
Kindern und Jugendlichen als hinreichend valide. Durch die begrenzte Diagnosenauswahl und
relativ kleinen Stichprobenumfänge wäre es jedoch empfehlenswert, die dargelegten
Ergebnisse durch weitere Daten zu ergänzen.